Una hora después de que mi hijo mayor recibiera un diagnóstico de autismo a los 3 años, estaba hablando por teléfono para programar terapias para él. Encontrarle servicios y conectarlo con personas amables y amigables que lo ayudarían a crecer y desarrollarse a su propio ritmo se convirtió en la fuerza motriz de mi vida y la motivación de mis días. Algunas terapias funcionaron, como RPM y gimnasia, mientras que otras no encajaron bien, pero, en total, durante los cuatro años posteriores a su diagnóstico estuvo ocupado, feliz y sabía qué esperar de cada día.
Luego nos mudamos de Wisconsin a Oregón y todo cambió. Nuestras rutinas se vieron interrumpidas, nuestro espacio vital era pequeño, llovía mucho y estábamos a 2000 millas de los amigos, la familia y el apoyo del que dependíamos. Al principio, a mi hijo le fue bien:disfrutaba de los parques, exploraba nuevos lugares y visitaba la hermosa costa del Pacífico. Pero, a medida que pasaban los días y las lluvias otoñales nos obligaban a entrar cada vez más, su ansiedad, frustración y aburrimiento crecían, manifestándose en derrumbes y agresividad.
Fue doloroso de ver y más difícil de vivir, y pasé meses tratando de replicar las redes de apoyo que teníamos en Wisconsin. Pero fue en vano. Me dijeron una y otra vez que las listas de espera eran largas, nada abriría durante meses y que incluso el programa de discapacidad del estado, que brindaba servicios mínimos en el mejor de los casos, tardaría seis meses en inscribirse. Hay un autismo privado excelente. en Oregón, donde esperaba desesperadamente enviar a mi hijo, pero debido a las fluctuaciones en mi trabajo docente, simplemente no podíamos costearlo.
Era más que frustrante saber que mi hijo estaba aburrido y necesitaba apoyo, pero no podía brindarlo sin importar cuántas personas llamé, cuánta energía arrojé al problema y cuánto lloré, guisé o esperé.
Pero aprendí algunas cosas en el "Año que no aprendimos" y quiero compartirlas con ustedes:
- A veces las cosas no funcionan, incluso si hago todo lo posible para que sucedan. Pero aprendí a perdonarme a mí mismo y seguir intentándolo.
- Somos tan fuertes como las conexiones que establecemos con las personas que nos rodean. E incluso si no tienes un pueblo, algunas amistades, en línea o en persona, pueden marcar la diferencia.
- Tratar de apoyar, educar y enriquecer a mi hijo autista sin ninguna ayuda externa me hizo comprender mejor a qué se enfrentan tantas personas en todo el mundo cuando intentan ayudar a sus propios hijos. Me conmovió especialmente el trabajo de A Global Voice for Autism y las historias de refugiados con niños autistas.
- Aprendí que mi esposo y yo no somos suficientes para nuestros hijos y que necesitan una red de personas en sus vidas.
- Aprendí que habrá alegría y sufrimiento todos los días, pero como un rayo de sol en un día lluvioso, cuando hay alegría, corre con ella.
- Y, quizás lo más importante, aprendí que encontrar la risa, comer helado juntos, ver la puesta de sol y solo pasar pequeños momentos con nuestros hijos es un gran camino hacia la felicidad.
Entonces, con todo esto en mente, tan pronto como terminó el compromiso laboral de 1 año de mi esposo en Oregón, regresamos al Medio Oeste. Ahora, todos estamos prosperando con la familia y los amigos, y mi hijo comienza nuevamente las terapias de RPM en unas pocas semanas.
Pero somos diferentes de lo que éramos, como familia y como individuos. Somos más pesados, tanto literalmente porque todos aumentamos de peso durante la larga temporada de lluvias, como metafóricamente porque vivimos meses de preocupación, frustración y aislamiento.
Pero también creo que somos un poco más fuertes. Porque ahora sabemos algunas cosas que antes no sabíamos y apreciamos las cosas simples, como la familia o el fácil acceso a los servicios, de formas que antes no sabíamos. No sé lo que depara el futuro, pero sí sé que nunca volveremos a dar por sentado estas cosas.
Jamie Pacton escribe ficción para adultos jóvenes y de grado medio, bebe mucho café, sueña con navegar y disfruta cada día con su esposo y sus dos hijos. Encuéntrala en www.jamiepacton.com, Facebook y Twitter @jamiepacton.