Desde 1980, cuando el término autismo infantil se incluyó por primera vez en el Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM), ha aumentado la concienciación sobre el autismo y la gente quiere aprender formas en las que puede ayudar a los padres a lidiar con sus hijos autistas. Si conoce una familia con uno o más niños diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA), es posible que le interese brindar toda la ayuda que pueda para hacerles la vida un poco más fácil.
Cómo ayudar
Ofrecer asistencia es un tema delicado; puede quedarse atrás porque no quiere ofender y terminar sintiéndose culpable por no estar haciendo lo suficiente para ayudar. Este es especialmente el caso cuando se trata de un niño. Sin embargo, hay maneras de apoyar a amigos, vecinos y parientes sin entrometerse.
1. Aprende los conceptos básicos
A menos que ya haya conocido o trabajado con niños que padecen TEA, averigüe qué significa el término antes de ofrecer ayuda. Con conocimientos previos, podrá comprender cuándo su amiga le habla de su hijo. No es necesario que te conviertas en un libro de texto ambulante (cada caso es diferente), pero al saber algo sobre los conceptos básicos, no cometerás el error de hacer preguntas superficiales y podrás responder de manera reflexiva. Autism Speaks es una organización que brinda una imagen general de lo que están pasando los padres a medida que se enfrentan al trastorno de sus hijos. Proporciona información paso a paso, desde el reconocimiento de los signos del TEA hasta el diagnóstico y los tratamientos, y le indica la variedad de tipos y niveles de autismo. Una vez que sepas un poco sobre el tema, tu amiga sentirá que está hablando con alguien que entiende.
2. No cambies de actitud
Cuando se entera de que el hijo de su amigo es autista, trate ese conocimiento como una revelación en lugar de un shock. Arroja nueva luz sobre el temperamento del niño, revelando por qué se comporta de la manera que lo hace para que pueda aprender a lidiar con su comportamiento en formas que antes no podía. Su diagnóstico no significa que sea diferente ahora que antes de que te enteraras. Usted tiene la responsabilidad de repasar los métodos para tratar con el niño. Cada niño con TEA tiene sus peculiaridades, al igual que los demás niños, pero una vez que entiendas la causa, podrás ayudar más.
La manera simple de hacer esto es preguntar a los padres. Como ya ha aprendido los conceptos básicos sobre los TEA, haga preguntas inteligentes discretamente sin ofender.
- Haga preguntas sobre el tratamiento, los hábitos dietéticos y las mejoras del niño.
- Conoce sus gustos y aversiones con más detalle que antes y pregúntale si hay cosas que deberías evitar, pero no lo trates como un caso médico.
- Tome nota de las mejoras pequeñas y alentadoras, incluidos los hitos habituales de la infancia, como cambiar los dientes de leche.
- Comenta lo alto que ha crecido y los hermosos ojos que tiene; estas cosas son importantes para sus padres.
- Recuerde que él y su familia siguen siendo las personas simpáticas que conocía antes del diagnóstico.
3. Aprende a interactuar
Para los padres que se ocupan de un niño con TEA, es útil que quienes los rodean sepan cómo interactuar con su hijo. La Organización de Autismo del Reino Unido tiene consejos sobre las dificultades que encuentran las personas para comunicarse con los niños autistas. Incluye una lista de consejos que lo ayudarán a relacionarse con los jóvenes diagnosticados con TEA para que los comprenda y, lo que es más importante, ellos lo comprendan a usted. No necesitas aprender habilidades complicadas. Puede ser tan simple como:
- Esté cara a cara cuando hable o juegue.
- Hable despacio y use menos palabras.
- Use gestos y apoyos visuales.
- Motive al niño a pedir cosas.
Una vez que los padres de un niño con TEA ven que puede interactuar con su hijo, los libera del agotador papel de interpretar todo lo que él o ella hace.
4. Comprender el estrés
Si los padres de un niño con TEA parecen retraídos, nerviosos o distraídos cuando les habla, tenga en cuenta que pueden estar sufriendo de estrés. Todo el mundo se queja de la presión de vez en cuando, pero los padres que tratan con niños con TEA experimentan trastornos del sueño, preocupaciones sobre los problemas del tratamiento de sus hijos, contratiempos en su progreso y preocupaciones por su futuro.
En abril de 2009, Interactive Autism Network publicó su informe, "Coping and Growing with Autism", en el que los padres de niños autistas hablaron sobre los factores de estrés.
El informe se divide en tres áreas:
- Comportamientos, como hábitos de sueño erráticos
- Finanzas y carreras
- Conyugal y relación
Detalla hasta qué punto las familias que se ocupan de un niño con TEA sufren de estrés.
Mostrar simpatía y comprensión de la presión a la que están sometidos. Haga preguntas, incluso si no tiene soluciones y no se enoje si parecen preocupados. A veces, solo proporcionar una caja de resonancia o un oído comprensivo es suficiente para que las personas se den cuenta de que no están solas con sus problemas.
5. Tiempo de espera de oferta
Los padres de niños autistas se benefician del tiempo separado de sus hijos para relajarse y ser ellos mismos. Piense en todas las veces que, como padre, ha sentido la necesidad de escapar y tener un par de horas para usted. Los padres de un niño con ASD aprecian el tiempo libre para desestresarse, y es una forma en que usted puede ayudar.
Ofrécete a sentarte mientras se toman una noche libre para ver una película o salir a cenar. Para la madre de un niño pequeño o en edad preescolar diagnosticado con TEA, una visita al salón de belleza o a comprar ropa es un placer que también ofrece una distracción de las preocupaciones cotidianas.
6. Ayuda con tiempo de calidad para niños neurotípicos
Los padres que tienen un hijo con TEA y niños neurotípicos a menudo se sienten culpables por no dividir el tiempo entre todos sus hijos por igual. Bríndeles la oportunidad de disfrutar de tiempo de calidad con sus hijos neurotípicos. Autism Society describe algunos de los problemas que surgen en las familias que luchan por asegurarse de pasar suficiente tiempo con todos sus hijos. Recomiendan que no todo el ocio se debe pasar en familia. Al darles a los padres la oportunidad de sacar a sus hijos neurotípicos solos mientras usted cuida a su hijo autista, les está haciendo un gran servicio.
7. Ofrecer asistencia financiera
Un niño con TEA impone demandas financieras a los padres de varias maneras. Los niños en desarrollo necesitan:
- Tratamientos
- Juguetes
- Ayuda
- Medicamentos
- Citas con médicos
- Educación
- Necesidades dietéticas especiales.
Además, una familia que anteriormente tenía dos ingresos puede repentinamente necesitar que uno de los asalariados se quede en casa y se ocupe de las necesidades de su hijo. Siendo ese el caso, tenga en cuenta que la familia puede estar luchando por mantener su nivel de vida y no puede disfrutar de las mismas actividades de ocio que tenía en el pasado.
La oferta de ayuda financiera es un tema delicado; sin embargo, hay otras formas de aliviar la tensión. Los obsequios pueden ser apreciados; cumpleaños, Navidad y ocasiones especiales te dan la oportunidad de ayudar. Puedes ofrecer:
- Sesiones de terapia extra
- Ayuda
- Vídeos educativos
- Juguetes adecuados
National Autism Resources tiene una lista completa de ayudas sensoriales y dispositivos para niños con TEA que son excelentes regalos. Free Videos For Autistic Kids tiene una selección de videos, libros electrónicos y otras ayudas para un amplio nivel de aprendizaje y rango de edad, o puede comprar o alquilar para sus amigos de Watch Me Learn. También puedes regalar juguetes para niños con autismo. Dar estos no causará ofensa. Pregúntele a sus amigos primero para asegurarse de obtener regalos adecuados para su hijo.
8. Llamar desde la tienda
Si sabe que al padre de un niño autista le resulta difícil pasar por la tienda para comprar algunos alimentos, llame por teléfono para preguntarle qué necesita. Es posible que se avergüence de pedirte que hagas un viaje especial, pero si mencionas que ya estás allí, probablemente descubra que hay artículos que necesita. Esta es una amabilidad fácil que significa mucho para las personas. Tu amigo se beneficia de muchas maneras. Ella ahorra tiempo porque no tiene que vestir y transportar a su hijo a la tienda, tampoco necesita preocuparse por el mal comportamiento y pasa el tiempo del día con otro adulto. Deje los productos de camino a casa y, si sugiere un café, tómese el tiempo.
9. Defensor
Puede obtener información sobre la defensa en Autism Speaks. Su sección cubre iniciativas federales y estatales, y legisladores.
10. Eventos
Autism Speaks lo ayuda a mostrar su apoyo participando en uno de los muchos eventos que crean conciencia sobre los TEA. Además de participar en caminatas patrocinadas, puede andar en bicicleta, nadar o ayudar de otras maneras. Dona o inicia un tributo. Alternativamente, organice su propia recaudación de fondos.
Listo, Listo, Adelante
Estas son solo las primeras diez formas en que puede ayudar a los padres que conoce que están lidiando con un niño con TEA. Úsalos como punto de partida para darte ideas. No importa cuán pequeña parezca tu oferta de apoyo, el hecho de que estés tratando de ayudar marcará la diferencia.