Jen Malia no tenía un nombre para lo que la hacía sentir diferente de sus compañeros, pero incluso cuando era niña, sabía que era algo. Tenía dificultades para comunicarse con otras personas, tanto niños como adultos fuera de su familia unida. "Estaba este pequeño círculo formado por mis padres, mi hermano y algunos otros, como mis abuelos, con quienes me sentía lo suficientemente cómoda para comunicarme", dice ella.
Eso hizo que su experiencia en la escuela fuera todo menos fácil. "Siempre me descartaron como un niño tímido, pero lo que realmente estaba pasando dentro de mi cabeza era esta sensación de estar cerrado, como si fuera incapaz de comunicarme", recuerda Malia. Tener amigos tampoco era algo natural para ella, pero afortunadamente, estaba muy unida a su hermano menor, quien la tomó bajo su protección y la invitó a jugar con sus amigos.
Pero durante estos tiempos de jugar de cerca con su hermano, notó aún más diferencias que la distinguen. A diferencia de su hermano, que sacaba sus juguetes de la caja para jugar, ella los mantenía en perfecto estado, en fila india, y nunca jugaba con ellos. "Solía alinear todos mis juguetes, lo que en ese momento no sabía que era algo significativo, pero ahora la gente sabe que es uno de los principales indicadores, o algo que podría indicar un trastorno del espectro autista (TEA)", dice ella.
Más de 30 años después, Malia, ahora madre de tres hijos, comenzó a notar muchas de estas mismas señales en su hija, Holly, cuando tenía alrededor de 18 meses. "Esta fue la edad en la que comenzó a tener lo que ahora sé que son crisis autistas:ataques de gritos y llanto que fueron más allá de una rabieta que se consideraría normal para esa edad", dice.
Las reacciones de Holly eran muy diferentes a las de otros niños de su edad, que se molestaban si les quitaban un juguete, pero se calmaban cuando se lo devolvían. Holly no se calmaba ni siquiera cuando le devolvían un objeto. "Era como si el daño ya estuviera hecho y no hubiera forma previsible de que ella superara lo que había sucedido", dice Malia. "No podía regularse emocionalmente, así que la llevé a hacerse la prueba del trastorno del espectro autista".
El proceso de prueba preliminar fue con un pediatra que realizó una prueba de detección de Lista de verificación modificada para autismo en niños pequeños (M-CHAT) en Holly. Esta evaluación se presenta en un cuestionario que un padre completa para su hijo. Aunque Malia marcó numerosas cosas que había notado sobre su hija, los médicos no concluyeron que su hija estuviera en el espectro del autismo, "pero estaban felices de referirla en caso de que estuvieran equivocados", dice ella. Holly fue derivada a un pediatra del desarrollo que estuvo de acuerdo en que tenía un retraso en el lenguaje. "Tenía un vocabulario pequeño para su edad, de unas 30 palabras, lo que atribuyeron a dificultades con el idioma", dice Malia, quien todavía creía que el problema era más profundo que eso.
Obtener un diagnóstico
Los Malia fueron derivados a un psicólogo clínico que finalmente le daría a la madre las respuestas que había estado buscando, no solo para su hija, sino también para ella misma. "Sabía que había algunas cosas que me resultaban más difíciles, ya fuera adaptarme a los cambios de horarios o tener problemas para lidiar con ciertas situaciones sociales o pedir adaptaciones en el trabajo", dice. "Y quería desesperadamente un nombre para lo que fuera que me hacía diferente".
La psicóloga explicó que había diferencias clave entre niños y niñas a la hora de mostrar síntomas de TEA. "Las niñas a menudo no son diagnosticadas con TEA porque son mejores para enmascarar muchos de los síntomas, como portarse mal, y tienden a tener un mejor contacto visual", dice Malia. Esto tenía sentido no solo para su hija, sino también para Malia. También descubrió que si hay antecedentes de TEA en la familia, los médicos se sienten más cómodos al hacer un diagnóstico. "Quería asegurarme de que estaba registrado ya que estaba segura de que lo estaba", dice ella. "Pensé que mi diagnóstico ayudaría a largo plazo".
Una vez que Malia recibió su diagnóstico a los 39 años, le resultó mucho más fácil evaluar ciertas cosas con las que había luchado toda su vida. "Pude aceptar esa realidad y no solo esperar que yo pudiera hacerlo", dice ella. "Me cambió la vida, pero en el buen sentido porque me dio una forma de comprensión".
Luego, Malia volvió a pasar por el proceso de prueba para sus otros dos hijos. Su hijo menor, Nick, ahora de 6 años, fue diagnosticado con ASD a los 2 años, solo un año después de Holly. Nick actualmente ha aplicado análisis de comportamiento (ABA) de nueve a 12 horas a la semana y fisioterapia. Este último, al que asiste dos veces por semana después de la escuela, es principalmente por reflejos primitivos retenidos y cierta debilidad muscular. A su hija mayor, Noelle, que ahora tiene 9 años, le diagnosticaron TEA, trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH) y trastorno obsesivo compulsivo (TOC), pero no ha necesitado terapia. Holly actualmente recibe terapia ocupacional dos veces por semana después de la escuela, principalmente para el cuidado personal y disgrafía (trastorno de la expresión escrita), así como terapia ABA (también de nueve a 12 horas por semana).
Abrazando el autismo
La madre ahora es una firme defensora de encontrar un diagnóstico en lugar de simplemente conformarse con síntomas que no se sientan bien. Y si tiene un hijo con autismo, aprender a aceptarlo como una diferencia en lugar de sentir que algo anda mal puede ser muy útil, aconseja Malia.
“Les presento a mis hijos que tienen diferencias con sus cerebros, pero no es algo de lo que deban avergonzarse”, dice ella. "Nunca quiero que mis hijos se avergüencen de su diagnóstico; quiero que sientan que es parte de su identidad y que no serían la persona que son sin [tener autismo]".
El libro de Jen Malia, ¡Demasiado pegajoso! Problemas sensoriales con autismo, un libro ilustrado para niños sobre una niña pequeña en el espectro que experimenta problemas sensoriales, está disponible en librerías.