Jen Malia siempre supo que se sentía diferente a sus compañeros, aunque en su infancia no tenía un nombre para ello. Le costaba comunicarse con niños y adultos fuera de su círculo familiar cercano, formado por sus padres, hermano y abuelos. "Solo me sentía cómoda hablando con ellos", explica.
La escuela fue un desafío constante. "Me veían como una niña tímida, pero en realidad sentía una barrera interna que me impedía comunicarme", recuerda Malia. Hacer amigos no era fácil, pero su hermano menor la protegió y la incluyó en sus juegos.
Durante esos juegos, notó más diferencias. Mientras su hermano jugaba libremente con sus juguetes, ella los alineaba perfectamente sin tocarlos. "Ahora sé que alinear objetos es un indicador clave del trastorno del espectro autista (TEA)", afirma.
Más de 30 años después, como madre de tres hijos, Malia identificó señales similares en su hija Holly a los 18 meses. "Tenía crisis intensas: gritos y llanto que superaban una simple rabieta", describe. A diferencia de otros niños, Holly no se calmaba fácilmente, lo que llevó a Malia a buscar una evaluación para TEA.
El pediatra realizó la Lista de Verificación Modificada para Autismo en Niños Pequeños (M-CHAT). Aunque no confirmaron el diagnóstico inicial, derivaron a Holly a un pediatra del desarrollo, quien detectó un retraso en el lenguaje con solo 30 palabras a su edad.
Obteniendo el diagnóstico
La familia fue referida a una psicóloga clínica que proporcionó respuestas no solo para Holly, sino también para Malia. "Luchaba con cambios de rutina, situaciones sociales y pedir adaptaciones laborales. Quería un nombre para mi diferencia", confiesa.
La experta explicó las diferencias en síntomas de TEA entre niños y niñas: las niñas enmascaran mejor comportamientos disruptivos y mantienen mejor contacto visual. Esto explicaba tanto a Holly como a Malia. Con antecedentes familiares, el diagnóstico fue más claro. "Mi diagnóstico a los 39 años facilitaría el de mis hijos", dice.
Con su diagnóstico, Malia aceptó sus desafíos. "Me dio comprensión y autoaceptación. Fue un cambio vital, pero positivo", relata.
Posteriormente, sus hijos fueron evaluados: Nick (6 años) diagnosticado con TEA a los 2 años, recibe análisis de comportamiento aplicado (ABA) 9-12 horas semanales y fisioterapia por reflejos primitivos y debilidad muscular. Noelle (9 años) tiene TEA, TDAH y TOC, sin necesidad de terapia. Holly recibe terapia ocupacional para disgrafía y autocuidado, más ABA.
Abrazando el autismo
Malia aboga por diagnósticos precisos y ve el autismo como una diferencia neurológica, no un defecto. "Enseño a mis hijos a abrazar sus cerebros únicos sin vergüenza. Es parte de su identidad", enfatiza.
El libro de Jen Malia, ¡Demasiado pegajoso! Problemas sensoriales con autismo, un cuento ilustrado sobre una niña en el espectro, está disponible en librerías.