Kisha Gulley, de Phoenix, tardó casi un año y medio antes de que alguien tomara en serio sus preocupaciones sobre los retrasos en el desarrollo de su hijo, y otro año antes de que recibiera un diagnóstico de autismo.
"Desde el principio supe que el habla de mi hijo se retrasó y que los niños deberían alcanzar ciertos hitos. Pero cuando les mencionaba a mis amigos que no estaba diciendo nada, pensaban que estaba exagerando. Decían cosas como:'Los chicos siempre tardan más en hablar que las chicas' o 'Él hablará a su tiempo' o 'Es porque le estás hablando en español'. Me trataban como a una madre primeriza sobreprotectora", dice Gulley, una madre latina negra de dos hijos. Ese escepticismo la llevó a posponer la evaluación de su hijo hasta que cumplió 3 años y medio.
La investigación muestra que la experiencia de Gulley podría haber sido peor. Un estudio de 2020 de más de 500 niños negros inscritos en Autism Genetic Resource Exchange, un depósito de ADN sin fines de lucro y registro familiar disponible para investigadores de autismo, descubrió que fueron diagnosticados a los 65 meses, en promedio, y aproximadamente 42 meses después de que sus padres expresaron inicialmente su preocupación. sobre su desarrollo. Aunque la edad promedio de todos los niños que reciben el diagnóstico de trastorno del espectro autista es un poco menos de 4 1/2, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), los niños negros actualmente son diagnosticados unos seis meses después. "Eso está muy avanzado en el desarrollo", dice John Constantino, M.D., director del Centro de Investigación de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Washington en St. Louis.
“Las inequidades raciales en el acceso a los servicios son pronunciadas y agravan severamente el retraso general”. Los pediatras en las trincheras dicen que los niños negros a menudo no son diagnosticados hasta la edad escolar.
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En un mundo perfecto, un niño recibiría pruebas de detección del desarrollo rutinarias por parte de su pediatra en cada visita de bienestar a partir del nacimiento, con una prueba de detección específica para el autismo a los 18 meses, dice Audrey Brewer, M.D., pediatra del Ann &Robert H. Lurie Children's Hospital. de chicago Si hay inquietudes sobre un niño en esas visitas, se lo puede derivar a un pediatra del desarrollo y comportamiento u otro experto para una evaluación adicional. "Cuando los niños reciben terapia de desarrollo de duración e intensidad apropiadas, la evidencia muestra que mejora absolutamente sus resultados cognitivos y de adaptación", dice el Dr. Brewer. Pero el proceso puede retrasarse cuando los padres tienen problemas para obtener una remisión o encontrar un especialista en su plan médico, agrega el Dr. Brewer. Para una familia de cualquier origen, una espera de dos años para una evaluación de autismo no es poco común, ni tampoco lo es tener que viajar largas distancias si solo hay un número limitado de proveedores en su estado.
Investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston descubrieron que los niños negros tienen cinco veces menos probabilidades que los niños blancos de participar en la intervención temprana:los servicios gratuitos administrados por cada estado que incluyen terapia del habla, terapia ocupacional y sesiones educativas para niños menores de 3 años que muestran retrasos del desarrollo. Los servicios de intervención temprana están codificados bajo la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), que brinda servicios gratuitos de educación especial para niños entre las edades de nacimiento y 36 meses de edad, que reciben Planes Familiares de Servicios Familiares Individualizados.
El camino para obtener ese apoyo está plagado de obstáculos. La clave para ser elegible para dichos servicios es que se reconozcan los retrasos en el desarrollo de un niño antes de los 3 años. Pero debido a que la información sobre estos programas no está ampliamente disponible, no todos los padres saben que existen, especialmente en comunidades que históricamente han sido desatendidas. Además de eso, los padres que sienten que su hijo se beneficiaría del apoyo pueden no darse cuenta de que pueden recibir servicios gratuitos incluso sin la recomendación de un médico o un diagnóstico oficial de autismo. Y para los padres que trabajan, llevar a un niño a buscar la ayuda que necesita con regularidad puede ser difícil.
Los pediatras en las trincheras dicen que los niños negros a menudo no son diagnosticados hasta la edad escolar.
"La brecha entre un niño que tiene y un niño que no ha recibido servicios se hace más y más grande a medida que el niño crece", dice Parents asesora Adiaha Spinks-Franklin, M.D., profesora asociada de pediatría en Baylor College of Medicine. "Se vuelven más propensos a mostrar comportamientos perturbadores porque ellos y sus padres no recibieron la ayuda que necesitaban desde el principio". Un diagnóstico tardío también impone una mayor carga financiera a los padres que no pudieron aprovechar el tratamiento gratuito.
Sin una intervención temprana, los comportamientos desafiantes de un niño a menudo se malinterpretan. Con demasiada frecuencia, se considerará que un niño negro tiene un problema disciplinario o una perturbación emocional en lugar de un retraso en el desarrollo, gracias al sesgo racial, dice Maria Davis-Pierre, consejera licenciada en salud mental y fundadora de Autism in Black. Este sesgo puede comenzar desde el preescolar, según una investigación de 2016 realizada por el Centro de Estudios Infantiles de Yale, y puede conducir a peores resultados a largo plazo para los estudiantes; por ejemplo, es más probable que abandonen la escuela, sean suspendidos o enviados a prisión.
Según la Colección de datos de derechos civiles, un banco de datos educativos recopilados de las escuelas públicas del país, los estudiantes negros con discapacidades representan el 18,5 % de los estudiantes con discapacidades según la Ley de educación para personas con discapacidades, pero constituyen el 29 % de los estudiantes con discapacidades referidos a la policía y el 35 por ciento de los estudiantes con discapacidades sometidos a arresto en la escuela.
Efectos del racismo sistémico
Cuando los padres negros intentan obtener ayuda para sus hijos, los profesionales médicos a menudo no toman en serio sus preocupaciones, una forma de sesgo implícito que puede desempeñar un papel importante en los resultados médicos para las personas negras en general. Cuando los investigadores de la Escuela de Medicina Johns Hopkins evaluaron más de 9,000 notas en los registros médicos de una clínica, encontraron que era más probable que los médicos usaran palabras críticas que sugirieran escepticismo (como "afirmaciones" e "insiste") para los pacientes negros que para los pacientes blancos, y que los pacientes negros tenían más probabilidades de recibir una atención de menor calidad.
Cuando se trata de retrasos en el desarrollo, un pediatra puede dominar la conversación y hacer menos preguntas a los padres negros, dice la Dra. Spinks-Franklin, incluso cuando su hijo corre un alto riesgo. "El simple hecho de preguntar a los padres cuáles son sus expectativas sobre el desarrollo normal les daría la oportunidad de expresar sus preocupaciones y discutir los problemas que deben abordarse", dice la Dra. Spinks-Franklin.
Breanna Major, trabajadora social en Aurora, Colorado, y madre de una niña de 8 años en el espectro, dice que la experiencia de su familia fue un caso claro de prejuicio implícito y racismo. Major siempre sospechó que algo era diferente en su hija desde la infancia y comenzó a buscar ayuda para ella a los 2 años, pero no recibió un diagnóstico de autismo hasta que su hija tenía 6 años. Después de que su proveedor de atención médica la refirió a diferentes agencias , no pudo convencer a nadie de que su hija podría tener autismo. En cambio, enfrentó preguntas sobre su propia aptitud y fue dirigida a programas para mejorar sus habilidades como madre.
"Hicieron que pareciera que era mi culpa e incluso me preguntaron cosas culturalmente insensibles, como con qué frecuencia le lavaba el cabello a mi hija", dice Major. Durante una visita a su propio médico, que también es negro, Major expresó su frustración por no poder encontrar ayuda para su hija. "Mi médico dijo:'Creo que te discriminan porque eres una madre negra soltera'", dice Major.
"Cuando finalmente me reuní con un evaluador en un hospital infantil, me dijeron que las evaluaciones previas de mi hija habían sido suficientes para obtener un diagnóstico y que no habría sido un problema si yo fuera blanco", dice Major. Ella dice que presentó una queja oficial y compartió su historia con un administrador regional para abordar las preocupaciones sobre el sesgo y la competencia cultural de los proveedores.
No solo hay motivos para que las personas negras desconfíen del establecimiento médico, sino que los niños con autismo tienen problemas de comportamiento que legítimamente hacen que los padres se sientan incómodos acerca de cómo serán vistos en los entornos de atención médica, dice la investigadora Emily Feinberg, Sc.D., una enfermera practicante clínica y profesora asociada de pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Boston. Un niño puede huir de sus padres, por ejemplo, o tener problemas con las texturas de la ropa debido a problemas sensoriales.
Ese era un sentimiento con el que Major estaba muy familiarizada cuando intentaba obtener un diagnóstico para su hija. "En cada cita durante el proceso de evaluación, me aseguré de que ambos estuviéramos bien vestidos y que su cabello estuviera bien peinado", dice Major. "No quería darles ninguna razón para sospechar que yo era un padre negligente". De hecho, un estudio realizado por la Dra. Feinberg y su equipo encontró que a las madres afroamericanas les preocupa que hablar sobre sus propios problemas de salud mental pueda desencadenar la participación de los servicios de protección infantil; hallazgos que sugieren que temores similares también podrían ser una barrera para hablar sobre las preocupaciones sobre el desarrollo de sus hijos. .
Una sensación de estigma entre amigos y familiares
Los problemas que a menudo enfrentan los padres en los entornos de atención médica se ven agravados por problemas que pueden experimentar más cerca de casa. No todos los padres saben cómo son los signos del autismo y otros trastornos del desarrollo, dice el Dr. Feinberg. Un estudio en Pediatría descubrió que las madres negras eran más propensas a considerar que su hijo era "simplemente diferente y se desarrollaba a su propio tiempo" en lugar de retrasado en el desarrollo.
Sin embargo, los padres como Gulley, que tienen preocupaciones, pueden retrasar la búsqueda de ayuda por temor a ser juzgados por familiares y amigos, señala el Dr. Brewer. Cuando un niño tiene problemas de comportamiento asociados con el autismo, como no responder a su nombre, tener un vocabulario limitado, perder las habilidades aprendidas previamente y tener crisis nerviosas, algunos padres negros dicen que es común escuchar comentarios escépticos de los mayores y sus compañeros. "Cuando las personas ven que mi hijo se comporta de cierta manera, hacen comentarios, como que no lo estoy disciplinando lo suficiente o que estoy usando algún tipo de estilo de crianza de la nueva era", dice Gulley. "En mi comunidad, a la gente le encanta usar las redes sociales para denunciar a otra madre negra que dejó que su hijo gritara y tuviera una rabieta en la tienda".
Comprensiblemente, puede ser difícil para los padres abordar las preocupaciones sobre sus hijos cuando reciben información contradictoria de familiares y amigos que creen que existe un estigma asociado con el autismo y la discapacidad, dice Davis-Pierre. Kenya Eaton, madre de cuatro hijos en San Dimas, California, no recibió un diagnóstico de autismo para su hijo hasta que cumplió los 3 años, a pesar de que había expresado su preocupación al pediatra cuando tenía 18 meses. No solo recibió rechazo de sus familiares por sus sospechas, sino que incluso su esposo le dio una versión contradictoria del comportamiento de su hijo al pediatra, lo que hizo que a Eaton le resultara más difícil obtener una remisión para una evaluación.
"Las comunidades negras generalmente saben menos sobre el autismo, por lo que es posible que su radar no se active cuando ven ciertos comportamientos", dice el Dr. Spinks-Franklin. "Los médicos deben tomar los mismos mensajes educativos sobre los retrasos en el desarrollo que transmiten a las familias blancas y dirigirlos a las comunidades minoritarias".
Y esos mensajes idealmente deberían ser entregados por fuentes confiables. Un historial de discriminación médica puede dificultar que algunas familias negras acepten información transmitida por una fuente que creen que no es confiable, señala la Dra. Spinks-Franklin, y aceptar el consejo de que su hijo se beneficiaría de servicios especiales puede ser más difícil cuando viene de alguien que no se parece a ti. Sin embargo, actualmente solo el 4 % de los patólogos del habla y el lenguaje son negros, el 3 % de los terapeutas ocupacionales se identifican como no blancos y menos del 10 % de los pediatras del desarrollo se identifican como una minoría.
Envío de los mensajes de salud correctos
Eliminar las disparidades raciales en el sistema médico es una tarea difícil, que requiere cambios sistémicos. Pero hay algunas formas concretas de ayudar a garantizar que todos los niños reciban el diagnóstico y el tratamiento que necesitan. Para empezar, las campañas de salud pública sobre hitos y retrasos en el desarrollo deben dirigirse a las personas de color de una manera que las haga sentir vistas, dice la Dra. Spinks-Franklin. "Los carteles en los consultorios de los pediatras deben representar a todas las comunidades a las que atienden. No se puede tener una foto de una niña con cabello rubio y ojos azules con autismo y esperar que las personas negras y morenas piensen que también se aplica a sus hijos". /P>
Iniciativas similares a las emprendidas para educar a las comunidades sobre el COVID-19 y la vacunación también podrían ser beneficiosas cuando se trata de autismo y otros retrasos en el desarrollo, señala el Dr. Brewer. Eso puede significar que los expertos en salud visiten iglesias, viajen a comunidades desatendidas y organicen eventos fuera del horario de trabajo para acomodar diferentes horarios de trabajo". Cuanto más podamos brindar acceso a diferentes servicios, ya sean ferias de salud, campañas en bibliotecas o evaluaciones en guarderías y escuelas, más podemos mejorar la equidad en la salud", dice el Dr. Brewer.
La creación de espacios seguros para las familias negras dentro de los entornos de atención médica contribuirá en gran medida a revertir los sentimientos de ser juzgados siempre, dice Davis-Pierre. Y cuanto más aprendan todos sobre el autismo y los retrasos, más padres serán apoyados (no culpados) por sus compañeros, su pueblo y la sociedad, y antes más niños en el espectro tendrán las oportunidades que se merecen.
Informe especial
Recursos para familias afroamericanas en la comunidad del autismo
Autismo en negro
(autisminblack.org) brinda apoyo a los padres y organiza el Autism in Black podcast.
Fundación El Color del Autismo
(thecolorofautism.org) ayuda a las familias a identificar señales de advertencia tempranas y obtener apoyo y servicios culturalmente competentes.
Fundación Holly Rod
(hollyrod.org), fundado por Holly Robinson Peete y Rodney Peete e inspirado por su hijo que tiene autismo, brinda recursos a las familias afectadas por un diagnóstico de autismo.
Cuando familiares y amigos cuestionan sus preocupaciones
Si se encuentra a la defensiva cuando comparte preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo, la Dra. Adiaha Spinks-Franklin sugiere estas respuestas:
- "Los niños con retrasos en el habla tienen más probabilidades de tener dificultades para aprender a leer y hacer amigos. No quiero que mi hijo tenga esos problemas, así que voy a hablar con el pediatra para que le ayude".
- "Prefiero prevenir que lamentar. Me preocupa el desarrollo de mi hijo, por lo que lo mejor que puedo hacer es pedirle al médico que nos ayude a encontrar el apoyo que necesitan, para que puedan tener el mayor éxito posible. en la vida."
- "Sé que el tío Jerry hablaba muy tarde y que tenía dificultades en la escuela. No tenía acceso a los tipos de ayuda y recursos que tenemos hoy. No queremos que nuestro hijo tenga dificultades más de lo que tienen cuando hay muchas maneras de ayudarlos mientras son jóvenes".
- "Cuando sabemos mejor, lo hacemos mejor. No usábamos cinturones de seguridad en la década de 1970, pero ahora sí. Solían usar pintura con plomo hasta que nos dimos cuenta de que no era seguro. Ahora sabemos que los retrasos en el desarrollo puede ser una señal de que algo anda muy mal y tenemos recursos para ayudar a los niños".
Este artículo apareció originalmente en la revista Parents diciembre de 2021 problema como " El espectro de la atención ." ¿Quiere más de la revista? Regístrese aquí para obtener una suscripción impresa mensual