Kisha Gulley, de Phoenix, tardó casi un año y medio en que alguien tomara en serio sus preocupaciones sobre los retrasos en el desarrollo de su hijo, y otro año más para obtener un diagnóstico de autismo.
"Desde el principio supe que el habla de mi hijo se retrasaba y que los niños deben alcanzar ciertos hitos. Pero cuando se lo mencionaba a mis amigos, pensaban que exageraba. Decían cosas como: 'Los chicos siempre tardan más en hablar que las chicas', 'Él hablará a su tiempo' o 'Es porque le hablas en español'. Me trataban como a una madre primeriza sobreprotectora", relata Gulley, madre latina negra de dos hijos. Ese escepticismo la llevó a posponer la evaluación hasta que su hijo cumplió 3 años y medio.
La experiencia de Gulley podría haber sido peor. Un estudio de 2020 con más de 500 niños negros del Autism Genetic Resource Exchange (un repositorio de ADN sin fines de lucro) reveló que fueron diagnosticados a los 65 meses de edad, en promedio, y 42 meses después de que sus padres expresaran preocupaciones iniciales. Aunque la edad media de diagnóstico de trastorno del espectro autista (TEA) es de 4 años y medio según los CDC, los niños negros lo reciben unos seis meses más tarde. "Eso es muy avanzado en el desarrollo", afirma John Constantino, M.D., director del Centro de Investigación de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo de la Universidad de Washington en St. Louis.
"Las inequidades raciales en el acceso a servicios agravan severamente el retraso general". Pediatras reportan que los niños negros a menudo no son diagnosticados hasta la edad escolar.
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En un escenario ideal, los niños reciben cribados de desarrollo en cada visita pediátrica desde el nacimiento, con uno específico para autismo a los 18 meses, según Audrey Brewer, M.D., pediatra del Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital de Chicago. Si hay inquietudes, se derivan a especialistas en desarrollo y comportamiento. "La terapia temprana adecuada mejora resultados cognitivos y adaptativos", explica el Dr. Brewer. Sin embargo, retrasos ocurren por dificultades en derivaciones, seguros o escasez de especialistas, con esperas de hasta dos años comunes.
Investigadores de la Universidad de Boston hallaron que los niños negros tienen cinco veces menos probabilidades de acceder a intervenciones tempranas (servicios gratuitos estatales bajo IDEA para menores de 3 años con retrasos).
El acceso enfrenta barreras: falta de información en comunidades subatendidas, desconocimiento de que no se necesita diagnóstico formal y dificultades logísticas para padres trabajadores.
"La brecha entre niños con y sin servicios crece con la edad", advierte Adiaha Spinks-Franklin, M.D., asesora de Parents y profesora en Baylor College of Medicine. "Muestran más comportamientos disruptivos sin ayuda temprana, aumentando la carga financiera".
Sin intervención, se malinterpretan como problemas disciplinarios debido a sesgos raciales, según Maria Davis-Pierre de Autism in Black. Un estudio de Yale (2016) muestra sesgos desde preescolar, llevando a peores resultados como abandono escolar o contacto policial. Datos de la Colección de Derechos Civiles: estudiantes negros con discapacidades son 29% de referencias policiales y 35% de arrestos escolares.
Efectos del racismo sistémico
Profesionales médicos a menudo minimizan preocupaciones de padres negros por sesgo implícito. Un análisis de Johns Hopkins en 9.000 notas médicas halló lenguaje más crítico hacia pacientes negros, asociándose a peor atención.
"Pediatras pueden dominar conversaciones con padres negros de alto riesgo", dice la Dra. Spinks-Franklin. "Preguntar expectativas de desarrollo abre diálogo".
Breanna Major, trabajadora social, esperó hasta los 6 años para diagnosticar a su hija debido a prejuicios: cuestionaron su maternidad en lugar de evaluar autismo.
"Me discriminaron por ser madre negra soltera", relata. Presentó quejas por sesgo cultural.
Desconfianza histórica y conductas autistas complican visitas médicas, per Emily Feinberg, Sc.D., de Boston University. Madres afroamericanas temen servicios sociales.
Estigma en familia y amigos
Familiares desconocen signos de autismo; un estudio en Pediatrics muestra madres negras ven retrasos como "desarrollo propio". Padres como Gulley temen juicio comunitario.
"Comunidades negras saben menos de autismo; médicos deben educar minorías", urge la Dra. Spinks-Franklin. Solo 4% patólogos del habla son negros, 3% terapeutas ocupacionales no blancos.
Envío de mensajes de salud correctos
Reducir disparidades requiere campañas inclusivas: pósters diversos, eventos en iglesias y ferias de salud, per Dra. Spinks-Franklin y Dr. Brewer.
Espacios seguros revierten juicios; educación reduce estigma.
Informe especial
Recursos para familias afroamericanas en la comunidad autista
Autism in Black
(autisminblack.org): apoyo parental y podcast.
The Color of Autism Foundation
(thecolorofautism.org): señales tempranas y servicios culturalmente competentes.
HollyRod Foundation
(hollyrod.org): recursos para familias.
Cuando familiares cuestionan preocupaciones
Respuestas sugeridas por Dra. Spinks-Franklin:
- "Retrasos en habla aumentan riesgos lecto-escritura y sociales. Hablaré con el pediatra".
- "Prefiero prevenir. Buscaré apoyo para su éxito".
- "El tío hablaba tarde sin recursos actuales. Ayudémoslo ahora".
- "Sabemos más hoy: retrasos señalan problemas tratables".
Artículo original en Parents diciembre 2021 como "El espectro de la atención". Suscríbete aquí.