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El ABC del síndrome de Asperger:una guía de la A a la Z para comprender los síntomas del síndrome de Asperger

Asperger (ASP) es un tipo de autismo leve; los niños con Asperger pueden tener comportamientos inusuales, aunque no tengan problemas de lenguaje o intelectuales. Para ayudar a los padres a comprender mejor los síntomas y comportamientos del síndrome de Asperger, escribí este alfabeto con la ayuda de mi nieto de 10 años, Nick, a quien le diagnosticaron Asperger cuando tenía 6 años. Es inteligente, cálido, honesto, servicial, brillante, y piensa fuera de la caja. Nick se refiere al síndrome de Asperger como su "problema" ya menudo desearía no tenerlo. A Nick le encantaría que todos tuvieran información sobre el síndrome de Asperger. "Si me dieran una oportunidad, verían que soy muy interesante y que sé muchas cosas interesantes".

Según los hallazgos de los Centros para el Control de Enfermedades, publicados en 2012, el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista (TEA) afectan a un promedio de 1 de cada 88 niños en los EE. UU. La mayoría de los científicos están de acuerdo en que los genes son uno de los factores de riesgo que pueden hacer que una persona sea más probable que desarrolle un TEA y que la crianza deficiente no cause un comportamiento TEA. Muchas figuras históricas han mostrado síntomas de Asperger, incluidos Wolfgang Amadeus Mozart, Albert Einstein, Marie Curie y Thomas Jefferson.

Los niños con ASP a menudo son social y físicamente incómodos; pueden tener problemas de atención, dificultad para hacer amigos y un interés absorbente en temas específicos. Sin embargo, es posible que un niño con uno o dos de estos síntomas no tenga Asperger. Para ser diagnosticado, un niño debe tener una combinación de síntomas y problemas significativos con situaciones sociales que afectan a la familia, los amigos, la autoestima o el trabajo escolar. Pida ayuda al pediatra y al psicólogo escolar de su hijo para evaluar a su hijo. Muchos niños con ASP necesitan medicamentos para ayudarlos con la concentración, la agresión o la depresión en algún momento de su vida. Pero con el tiempo, con la ayuda adecuada, los niños a menudo mejoran y pueden comenzar a aprender a leer las señales sociales.

Aquí ofrecemos diferentes puntos de vista sobre el Asperger:el mío desde una perspectiva académica, el de Nick desde una perspectiva personal. Nuestra esperanza es que este alfabeto ayude a otras familias a ser más conscientes y educadas sobre el síndrome de Asperger para que puedan ayudar a los niños a aprender a interactuar con más éxito a pesar de las diferencias.

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Distante, Comportamiento, Conversación, Diferente

A es para distante

Los niños que tienen Asperger a menudo son espectadores, no participantes. Parecen distantes pero, en realidad, su falta de habilidades sociales los está frenando. Debido a que "jugar" es una palabra abstracta, los niños autistas son mejores en los juegos con reglas paso a paso que involucran turnos en lugar de juegos de todos sin estructura.

Nico: A veces los niños piensan que no quiero jugar, pero quiero. Simplemente no sé cómo pedir que me incluyan, así que estoy esperando una invitación. Otras veces no estoy seguro de lo que hacen los otros niños, así que observo para ver cuáles son las reglas.

B es por Comportamiento

La mayoría de la gente piensa que las personas en el espectro del autismo tienen un problema de comportamiento, pero esto no es cierto; tienen un problema médico. Cuando sus cerebros se sobreestimulan o se frustran, a menudo se portan mal, a veces con agresividad.

Nico: Mi cerebro me da demasiados mensajes a la vez. Es como tener 10 personas diciéndome que haga cosas diferentes al mismo tiempo. Cuando me confundo, podría tirar cosas de la mesa, gritar "Deja de hablar" o alejarme. Necesito unos minutos para organizar mis pensamientos. Mi maestro me permite tomar un descanso para "relajarme" en el pasillo por un minuto cuando lo necesito.

C es para conversación

La conversación puede sentirse incómoda y carecer del toma y daca habitual porque la "charla trivial" es algo que un niño con síndrome de Asperger no entiende. Para ese niño, la razón de hablar es compartir información haciendo o respondiendo preguntas. Un adulto puede preguntar, "¿Cómo estuvo Disneyland?" y obtenga una respuesta de una palabra, como "Bien", o pregunte "¿Qué fue lo que más le gustó?". y obtener una respuesta de "Todo". Puede seguir preguntando pero no obtener más respuestas.

Nico: Es difícil iniciar o continuar una conversación porque no estoy seguro de lo que debo decir cuando no tengo una pregunta. A menudo solo respondo "sí" o "no" a una pregunta. Pero pregúntame sobre trenes, aviones, computadoras, electricidad o tornados y te hablaré hasta que te vayas. Intenta iniciar una conversación conmigo de todos modos.

D es por diferente

Alrededor de los 7 años, un niño con Asperger suele darse cuenta de que es "diferente" de los demás niños de la clase. Podría tener dificultades para filtrar la voz del maestro de todas las demás cosas que compiten por su atención. Las herramientas de aprendizaje visual que funcionan para otros niños (como los tableros de anuncios coloridos que llaman la atención o las pizarras interactivas) pueden ser las mismas cosas que causan confusión y angustia debido a la sobrecarga sensorial.

Nico: Mi maestra me trata diferente a los otros niños ahora que sabe acerca de mi problema. Ella sabe que estar en el medio de la fila es confuso y me pone nervioso, así que me deja sentarme al final de la fila. Ella sabe que me siento aplastado haciendo fila si alguien está delante y detrás de mí, así que me deja ser el primero o el último.

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Contacto visual, Temas favoritos, Grupos

E es para contacto visual

Para los niños con Asperger, se suele evitar el contacto visual, incluso cuando son bebés. Los niños con ASP pueden mirar más allá de usted, hacia arriba o hacia abajo, pero no directamente hacia usted. Esto hace que les resulte imposible leer caras y saber cuándo una persona ha perdido interés o no está contenta con su comportamiento, o está tratando de darle ciertas pistas.

Nico: El hecho de que no esté mirando tu cara no significa que no esté prestando atención o escuchando. Mirar a alguien a los ojos me parece realmente extraño e incómodo. A veces, cuando miro a una persona a los ojos, tengo problemas para concentrarme en lo que dice.

F es para temas favoritos

Los niños con Asperger tienen temas favoritos específicos que pueden incluir robots, el clima, las noticias, leer, jugar con agua y Discovery Channel. Por lo general, quieren (e intentan) hablar sobre cada detalle de cada tema, ya sea que estés interesado o no. Los intereses incluyen construir cosas con Legos, papel, arena y madera o casi cualquier cosa que puedan encontrar.

Nico: Me gusta construir cosas. Me tomó seis semanas construir una ciudad de papel porque no dejaba de recibir nuevas ideas. Solo me detuve cuando mi gato corrió por la ciudad y la demolió. Me gusta ver programas sobre ciencia y máquinas; me dan ideas para mis propios inventos. Soy bueno en matemáticas, ortografía y ciencias, pero no tanto en caligrafía, arte o educación física.

G es para grupos

Los grupos son un problema porque los niños con Asperger tienen un sentido del oído inusualmente fuerte, y estar en un grupo grande puede ser inquietante debido al nivel de ruido. Por lo general, actuarán de manera inmadura, harán ruidos groseros, se portarán mal o pedirán irse. Estas reacciones pueden hacer que las reuniones familiares, las películas, el recreo y las asambleas escolares sean problemáticas. Cuando sienta que aumenta la tensión, pregúntele al niño si necesita un descanso y ayúdelo a encontrar un lugar tranquilo.

Nico: El ruido en un grupo, como el comedor, el patio de recreo y el salón de clases, puede ser demasiado fuerte para mi cerebro. Podría taparme los oídos y agachar la cabeza para hacer más silencio y poder pensar. Una vez salí de una asamblea en la que se tocaban tambores africanos porque eran tan fuertes que me temblaba todo el cuerpo.

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Hiperactivo, Impulsivo, Bromista, Infantil

H es para hiperactivo

La hiperactividad es un síntoma común para los niños con Asperger. Pueden correr solos por el patio de recreo sin razón aparente; pasar la noche sin dormir; hablar incesantemente sobre un tema que les interese; gritar palabras repetitivas; golpetear constantemente con las manos, los pies, los lápices, etc.; y dejar escapar palabras o sonidos en momentos inapropiados.

Nico: A veces hago ruidos como un gato o un perro; girar mi lápiz, o patear los muebles mientras estoy pensando. No tengo idea de que estoy haciendo esto hasta que alguien me dice que pare. A veces dejo escapar cosas; mi cerebro solo necesitaba decir las cosas en ese momento y no me pidió permiso.

I es para impulsivo

El comportamiento impulsivo puede ser vergonzoso para los padres en entornos sociales. Los niños tienen la incapacidad de ver las cosas desde la perspectiva de otra persona. A los 9 años, otros niños generalmente pueden controlar su impulso de hablar, interrumpir, hacer ruidos groseros o esconderse debajo de las mesas. A medida que los niños con Asperger crezcan, estos pasos en falso sociales se convertirán en un problema mayor. Los padres deben jugar con ellos sobre comportamientos socialmente aceptables. Informe a todos (parientes, amigos, vecinos y maestros) sobre la condición de su hijo y cómo podría ser su comportamiento para que puedan estar preparados y brindar apoyo.

Nico: Cuando estaba en tercer grado, le pedí a mi abuela, que es maestra, que visitara mi escuela y hablara con mis compañeros sobre el Asperger. Después de la charla, los niños me trataron mejor y fueron más comprensivos porque descubrieron que no solo estaba siendo un mocoso o un bebé.

J es para bromas

Algunos niños con Asperger tienen el cerebro preparado para los hechos y absorben la información literalmente; a menudo tienen dificultades para comprender el humor o jugar a fingir. Les encanta la información, especialmente sobre los temas que les gustan, pero no saben cuándo hablas en serio y cuándo hablas con humor.

Nico: No entiendo las bromas ni entiendo cuando estás bromeando. Tengo dificultad para notar las expresiones en tu rostro o los diferentes tonos de tu voz. Por lo general, respondo diciendo:"¿En serio?" Me confundo porque creo que quieres decir cada palabra que dices. Por favor, dime cuando estés haciendo el tonto.

K es para jardín de infancia

El jardín de infancia es especialmente difícil para un niño con ASP. Todo es nuevo y desconocido:maestros, compañeros de clase, ruido, reglas, rutinas diarias, y no hay un lugar tranquilo adonde ir. Todo esto se suma a una gran confusión. Para facilitar la transición de un niño, haga una cita para reunirse con el maestro y ver el salón antes del primer día. Traiga información sobre el síndrome de Asperger y pregunte si hay una rutina diaria. Mejor aún, planee una cita para jugar con uno o dos compañeros de clase antes de que comience la escuela para que el niño conozca a alguien en el salón.

Nico: No podía esperar para ir al jardín de infantes. Cuando llegué allí, estaba rodeado de muchos niños que no conocía y de mucho ruido. Sentí que no podía respirar. Mi maestra pensó que tenía un problema de conducta y me gritaba todos los días hasta que mi abuela y mi mamá hablaron con el director de la escuela. El director debe haber hablado con mi maestra porque ella fue más amable conmigo después de eso, y me empezó a gustar la escuela de nuevo.

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Escuchar, Motricidad, Ingenuo

L es para escuchar

Escuchar (oír, no preocuparse) es algo en lo que los niños con síndrome de Asperger son hábiles incluso cuando parece que no están prestando atención. Pueden repetir cada palabra que escuchan sobre los temas que les interesan, pero si está hablando de algo que no les interesa, es posible que no estén escuchando.

Nico: Si me gusta algo, intentaré contarte todos los detalles que conozco, aunque estés hablando de algo diferente. Solo di:"Ahora es mi turno de hablar", y trataré de escuchar lo que dices hasta que piense en algo que deberías saber.

M es para habilidades motoras

La dificultad con el control muscular es común en los niños con espectro autista. Su forma de andar puede verse un poco diferente; podrían juzgar mal la ubicación de una pelota en movimiento; y pueden tener dificultades con las habilidades motoras como trepar, saltar, mantener el equilibrio y correr, porque no están seguros de dónde está su cuerpo en el espacio.

Nico: Mamá dijo que le preocupaba que yo tuviera un problema cuando tenía 2 años y no podía caminar ni hablar tan bien como mi prima que tenía la misma edad. Me llevó a un gimnasio preescolar especial que me ayudó con el equilibrio, correr y trepar. Tengo un asistente después de la escuela que me ayuda a lanzar y driblar una pelota de baloncesto, estirar los músculos y mejorar mi equilibrio.

N es por Na?ve

Los niños diagnosticados en el espectro del autismo a menudo son el objetivo de bromistas y acosadores. Son honestos y tienen buenas intenciones, y creen que los demás son iguales. Un hablante rápido puede confundir a un aprendiz visual que no escucha ni procesa cada palabra hablada y no siempre entiende los matices. A menudo, los niños con ASP se refieren a los agresores de la escuela como amigos porque les prestan atención. Además, pueden tomar las cosas al pie de la letra y creerlas sin dudar ni escepticismo.

Nico: Vi un programa en la televisión sobre el apocalipsis. Cuando le conté a mi abuela, me dijo que la gente ha estado prediciendo el fin del mundo desde que era una niña. Le dije:"Pero esta vez es verdad. Lo vi en Discovery Channel, así que tiene que ser verdad". Me dijo que era el calendario maya y que como no éramos mayas podía dejar de preocuparme, así que lo hice.

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Orden, Paciencia, Preguntas

O es por orden

El orden es importante y todo debe estar en el mismo lugar todo el tiempo. No está claro si esto se debe a que ayuda a los niños con Asperger a mantener una sensación de control o porque hace que las cosas sean más fáciles de encontrar. Si las cosas no están donde pertenecen, es seguro que ocurrirá un colapso.

Nico: Me gusta que mis camisas y pantalones estén colgados de colores similares para poder encontrar los que quiero usar. Mi escritorio está ordenado para que pueda encontrar las cosas rápidamente. Ordeno mis juguetes en contenedores por color y tamaño. Ni siquiera me gusta que los diferentes alimentos se toquen en mi plato. Me parece mal que las cosas se amontonen entre sí. Me gusta todo en su propio espacio.

P es por paciencia

Los niños en el espectro del autismo no tienen paciencia cuando quieren algo, pero parecen tener más paciencia con los bebés, los animales, las personas con necesidades especiales y los adultos mayores que otros niños. Son más comunicativos con estos grupos que con sus compañeros. No los ven como diferentes y ayudan libremente. Son de corazón abierto, bien intencionados y amables con aquellos en quienes confían.

Nico: Mi abuelo necesita ayuda para conseguir cosas, así que lo hago por él. Confunde mucho el control remoto y me pide que lo ayude a encontrar Netflix. No me importa porque soy bueno en eso. Cuando la abuela me da una galleta, siempre pido una para el abuelo también. Hablamos mucho de edificios; era contratista y sabe muchas cosas interesantes sobre diseño y construcción.

Q es para preguntas

Muchos niños no tienen un filtro social y hacen preguntas en los momentos más inapropiados, pero los niños con síndrome de Asperger no responden a una pista o incluso a un comentario directo para detenerse. Simplemente continúan hasta que resuelven el problema por sí mismos. Cuando llevé a mi nieto de 6 años a la tienda, le preguntó al dependiente si tenía un bebé en el estómago. Ella respondió:"No". Lo miré y negué con la cabeza. Él insistió, "Entonces, ¿por qué tu estómago es tan gordo?" Le dije que no estaba siendo educado. Cuando nos íbamos, dijo, nuevamente, en voz muy alta:"¡Pero su estómago es un poco gordo!"

Nico: Hago muchas preguntas porque quiero saber cosas. Mi cerebro tiene curiosidad por muchas cosas. No entiendo lo que significa ser cortés o grosero. Si tienes una pregunta, ¿no deberías hacerla? ¿Cómo aprenderás cosas? A mi mamá se le ocurrió la palabra "zip" cuando cree que debería dejar de hablar. No siempre funciona.

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Rutina, Sentado, Rabieta

R es para Rutina

Establecer horarios para las comidas, vestirse, salir de la casa, hacer la tarea e irse a la cama son elementos vitales de un horario diario. Las rutinas son absolutamente necesarias y los cambios mayores o menores en el horario y el cambio de reglas pueden desencadenar serios derrumbes (incluso si son en beneficio del niño). Establezca un plan y haga que todos en la familia se ciñan a él.

Nico: Soy más feliz cuando sé lo que va a pasar a continuación. El domingo puedo escribir en una pizarra blanca lo que va a pasar durante la semana. No me gustan las sorpresas ni que me digan que algo pasará en 10 minutos. Me gusta conocer las reglas y seguirlas. Mi maestro tiene muchas reglas en nuestro salón de clases y me gusta que sea así. A veces los niños se burlan de mí o me insultan cuando les digo que están infringiendo una regla escolar.

S es para sentarse

A menos que un niño con Asperger esté totalmente involucrado en lo que está pasando, quedarse quieto es difícil. Los músculos pueden tener calambres o espasmos, lo que hace que sentarse quieto sea un problema físico. Si a un niño no le parece interesante lo que dices, es posible que se vaya.

Nico: Sentarme durante mucho tiempo es difícil para mí y mi cuerpo necesita moverse. Cuando estaba en kínder, me dolían las piernas si nos sentábamos en el piso para compartir círculo. Mi maestra me consiguió una almohada móvil especial (está llena de aire que me permite cambiar mi peso sin ponerme de pie) que me facilitó sentarme por más tiempo. Ahora que soy mayor ya no lo necesito. Fui a ver una obra de teatro y los efectos especiales fueron tan interesantes que pude sentarme durante todo el espectáculo sin tener que levantarme.

T es para la rabieta

Realmente no has visto una rabieta hasta que has visto una lanzada por un niño con Asperger. Esto no es una rabieta de aguantar la respiración hasta que consigas lo que quieres, sino una rabieta fuera de control, despotricando, con los brazos poseídos y agitando. Es posible que nunca sepas el motivo de la rabieta y, a veces, el niño tampoco. Llevar un diario de lo que sucedió antes de la rabieta podría ayudarlo a encontrar el desencadenante.

Nico: Cuando estoy muy cansada, puedo perder el control porque mi cerebro no puede hacer ni escuchar una cosa más. Lancé y rompí cosas que me gustan, volqué una mesa, rompí la tarea, le grité a la gente y comencé a llorar. Normalmente me desgaste y me quedo dormido, pero estoy bien cuando me despierto.

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Comprensión, Voz, Peso

U es para comprender

Los niños en el espectro necesitan más comprensión que la mayoría porque aprenden de manera diferente y no entienden algunas cosas. El cerebro típico progresa de una dirección general a una específica, pero el cerebro autista es todo lo contrario. Nuestros cerebros toman información y la cruzan, pero a los niños con ASP se les debe enseñar a cruzar, pensar en categorías, aplicar conceptos e identificar causa y efecto. Los padres deben involucrarse con un grupo de apoyo, leer libros sobre el tema y hablar con especialistas en la escuela. Comparta información con familiares y amigos para que puedan comprender mejor al niño y ofrecerle el apoyo necesario. Recuérdeles que el síndrome de Asperger es un problema médico, no un problema de conducta; los cerebros de los niños con Asperger están conectados de manera diferente.

Nico: Mi cerebro es como un perro sin entrenar. Tienes que seguir diciéndole lo mismo una y otra vez hasta que lo entienda. Si quieres entenderme, lee un libro o busca información en línea. También puedes leer mi libro favorito, Todos los gatos tienen síndrome de Asperger . Espero que seas más comprensivo y me ayudes siendo mi amigo y no dejando que otros se burlen de mí.

V es para Voz

Cuando un niño con Asperger lee en voz alta, su voz puede sonar monótona y aburrida, sin mucha entonación ni emoción. Su voz puede ser cantarina, como la de un robot o aguda. Cada palabra es un fragmento de información independiente, no parte de una historia.

Nico: Mi voz se vuelve muy baja, fuerte o chirriante cuando estoy nervioso. A veces parece que inhalé helio de un globo. Cuando hablo frente a la clase, puedo sonar como si estuviera cantando. No puedo controlarlo al principio, pero después de algunas palabras, cuando me siento seguro, a veces puedo estar a cargo de mi voz.

W es para Peso

Un chaleco con peso, una manta pesada, un saco de dormir o un fuerte abrazo de oso pueden calmar un cerebro hiperactivo. El contacto corporal completo es relajante y calmante. La película Temple Grandin se trata de una mujer con autismo que logra un doctorado. en ciencia animal y se convierte en profesor e inventor. Mientras estaba en la universidad, Grandin inventó una máquina exprimidora para calmarse cuando estaba estresada.

Nico: A veces necesito apilar almohadas y mantas encima de mí para mantener la calma. Un amigo tiene un chaleco con pesas que usa cuando se siente fuera de control. A veces, apretar muy fuerte a mi mamá me ayuda a sentirme cómoda y segura.

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Radiografía, Joven, Zona

X es para rayos X

Los médicos están investigando a los pacientes, utilizando radiografías y escáneres del cerebro en acción, para descubrir las causas del síndrome de Asperger. Ya han notado más actividad en muchas partes diferentes del cerebro de un paciente ASP que realiza las mismas tareas que un paciente no ASP. Los científicos parecen estar de acuerdo en que los trastornos del espectro autista son problemas genéticos y están tratando de aislar los genes afectados.

Nico: Si tuvieras visión de rayos X verías que mi cerebro funciona diferente al tuyo. Muchas partes funcionan al mismo tiempo y me envían muchos mensajes, mientras que las suyas envían solo unos pocos mensajes a una parte del cerebro. Vi esto demostrado en Discovery Channel.

Y es para jóvenes

Diagnosticar a un niño con Asperger puede ser difícil porque no hay una prueba médica, como un análisis de sangre. Todos los niños deben someterse a pruebas de detección de retrasos en el desarrollo durante las visitas periódicas de control del bebé, específicamente a los 18 y 24 meses. Los jóvenes con un hermano u otro miembro de la familia con Asperger suelen tener un mayor riesgo, y los niños corren un mayor riesgo que las niñas. Cuanto más joven se diagnostica a un niño, más pronto puede obtener la ayuda necesaria para tener éxito.

Nico: Mamá dijo que nunca había oído hablar de Asperger hasta que el médico le dijo que podría tenerlo cuando era muy joven. Ella sabía que algo andaba mal, pero no conocía el problema. Leyó mucho sobre el síndrome de Asperger y luego algunas de las cosas que no hice cuando era bebé, como mirarla a los ojos, seguir su dedo cuando lo movía, tratar de sostenerme, tuvieron más sentido para ella. .

Z es para Zona

Cuando un niño con Asperger está profundamente involucrado en un proyecto o en la computadora, es difícil sacarlo de su zona para que se concentre en usted. A menudo, cuando un niño está en la zona, puede decir cosas en voz alta cuando no hay nadie más cerca. Establecer un límite de tiempo, tomar los descansos necesarios para comer y ir al baño y dar una advertencia de 10 minutos puede ayudar a evitar problemas.

Nico: Por lo general, configuro un temporizador para saber cuándo dejar de construir Legos o jugar juegos de computadora. Me involucro tanto en lo que estoy haciendo que no me doy cuenta de cuánto tiempo lo he estado haciendo. Una vez jugué Legos durante seis horas y le dije a mamá que no había terminado cuando dijo que era hora de parar. Cuando mamá me mostró el reloj, me sorprendió. A veces me concentro tanto en lo que estoy haciendo que ni siquiera me doy cuenta de que alguien me está hablando. Puede que tengas que tocar mi hombro. No te estoy ignorando, ni siquiera te escucho.

Josephine (Jo) Mele es la directora ejecutiva emérita de Diablo Valley College. Es madre de dos hijos y abuela de cuatro. Ha investigado extensamente el síndrome de Asperger desde el diagnóstico de su nieto.

Copyright © 2012 Meredith Corporation. Revisado y actualizado en 2013.

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