Una hora después de que mi hijo mayor recibiera su diagnóstico de autismo a los 3 años, ya estaba coordinando terapias por teléfono. Encontrar servicios y conectar con profesionales compasivos que lo ayudaran a desarrollarse a su ritmo se convirtió en el motor de mi vida diaria. Algunas terapias, como RPM y gimnasia, fueron un éxito; otras no encajaron tanto. En total, durante los cuatro años siguientes, estuvo ocupado, feliz y con rutinas predecibles.
Todo cambió al mudarnos de Wisconsin a Oregón. Las rutinas se interrumpieron, nuestro hogar era pequeño, llovía constantemente y estábamos a 3.200 km de familiares y amigos. Al principio, mi hijo se adaptó bien: disfrutaba los parques, exploraba y visitaba la costa del Pacífico. Pero con las lluvias otoñales, su ansiedad, frustración y aburrimiento aumentaron, manifestándose en crisis y agresividad.
Fue desgarrador verlo y aún más difícil sobrellevarlo. Pasé meses reconstruyendo redes de apoyo, pero las listas de espera eran eternas, los programas estatales tardaban seis meses y los servicios privados, aunque excelentes, eran inalcanzables por mi trabajo inestable como docente.
Era frustrante saber que necesitaba ayuda y no poder proporcionarla, pese a innumerables llamadas, esfuerzos y lágrimas, súplicas y esperas.
En ese 'Año sin apoyo', aprendí lecciones valiosas que quiero compartir:
- A veces, ni el mayor esfuerzo basta. Aprendí a perdonarme y persistir.
- Nuestra fuerza radica en las conexiones humanas. Unas pocas amistades, presenciales u online, pueden cambiarlo todo.
- Apoyar a mi hijo sin ayuda externa me abrió los ojos a las luchas globales de otras familias, como las de A Global Voice for Autism o refugiados con niños autistas.
- Mi esposo y yo solos no bastamos; nuestros hijos necesitan una red amplia.
- Habrá días de alegría y dolor, pero hay que abrazar la alegría como un rayo de sol en la lluvia.
- Lo esencial: risas, helados compartidos, puestas de sol y momentos simples con los hijos llevan a la verdadera felicidad.
Al finalizar el año laboral de mi esposo en Oregón, regresamos al Medio Oeste. Ahora prosperamos con familia, amigos y terapias RPM reanudadas pronto.
Hemos cambiado: ganamos peso literal y metafórico por meses de preocupación e aislamiento. Pero somos más fuertes, valoramos familia y servicios accesibles, y no los daremos por sentados nunca más.
Jamie Pacton escribe ficción para jóvenes y adultos. Bebe café, sueña con navegar y disfruta con su esposo y dos hijos. Síguela en www.jamiepacton.com, Facebook y Twitter @jamiepacton.