La Fundación para la Enfermedad Celíaca se fundó en 1990. Si usted o alguien a quien ama tiene la enfermedad celíaca, probablemente esté familiarizado con esta organización. Su misión es crear conciencia sobre esta enfermedad autoinmune que afecta a más de 2 millones de personas, según un estudio de 2003 publicado en la revista Archives of Internal Medicine. (163(3):268-292).
Historial de enfermedad celíaca
El llamado "afecto celíaco" se identificó por primera vez en el siglo I d. C., pero no fue hasta la década de 1920 que la investigación despegó y las personas con enfermedad celíaca pudieron encontrar una esperanza de cura. La pesadilla de esta condición siempre ha sido la falta de comprensión y conciencia que solo agrava el estrés psicológico de hacer frente a la enfermedad. Organizaciones como la Celiac Disease Foundation brindan una voz para quienes padecen este trastorno de por vida.
Investigación
La fundación es uno de los actores clave en la investigación en curso sobre la enfermedad celíaca. A la luz de los avances en otras condiciones, la investigación de la fundación ha estudiado los componentes genéticos de esta enfermedad para identificar posibles aplicaciones en la práctica clínica.
Por ejemplo, un estudio de 2008 publicado en el American Journal of Gastroenterology (103(1):190-195) encontraron marcadores genéticos de HLA-DQ2 o HLA-DQ8 que pueden ayudar a diagnosticar definitivamente la condición. Cuanto más aprendan los médicos sobre la enfermedad, mejor podrán tratarla. La investigación realizada por la fundación y otros es esencial para avanzar hacia una cura.
Fundación para la Enfermedad Celíaca
La fundación utiliza varias herramientas para cumplir su misión de concienciación. Una forma de lograr esto es a través de su brazo de recaudación de fondos, Team Gluten-Free. Se genera conciencia a través de eventos comunitarios que involucran ciclismo, carrera y caminatas, donde los miembros del equipo se comprometen a participar como miembros del Equipo Sin Gluten. De esta manera, pueden educar a las personas que pueden no estar al tanto de la enfermedad o sus implicaciones.
La fundación se unió a otras organizaciones celíacas tanto en los Estados Unidos como a nivel internacional para reconocer a mayo como el mes de la conciencia celíaca. Esta observación crea solidaridad dentro de las organizaciones involucradas con la enfermedad celíaca y ayuda a crear una voz poderosa para los esfuerzos de cabildeo.
Apoyo familiar
Quizás una de las funciones más importantes de la fundación es su divulgación y apoyo a los pacientes celíacos y sus familias. A través de su sitio web, la CDF mantiene a las personas al tanto de las últimas noticias y eventos relacionados con la enfermedad celíaca. Brindan a los padres la información necesaria para tomar buenas decisiones para sus familias. Como probablemente sepa, varios alimentos que de otro modo se pasarían por alto contienen gluten. La CDF aborda, con el asesoramiento de expertos, muchas áreas de preocupación, como comer fuera de casa y las dietas vegetarianas. La fundación también asesora a las familias sobre las formas de deducir los costos de alimentos para un familiar celíaco. Para minimizar la contaminación cruzada, las empresas a menudo tienen que incurrir en grandes gastos para proporcionar alimentos sin gluten, que lamentablemente se transfieren a usted, el consumidor.
El CDF también proporciona formas para que las personas se conecten con organizaciones locales y grupos de apoyo. Si usted o un ser querido tiene la enfermedad, sabe la importancia del apoyo emocional que recibe, especialmente si es padre de un niño con CD. ¿Quién más entendería el desgaste emocional de tener que controlar todo lo que come su hijo o tener que encontrar formas de hacer que su hijo viva una vida normal a pesar de tantas restricciones dietéticas? De esta manera, la fundación ha sido literalmente un salvavidas para muchas personas.
Enfermedad celíaca y niños
La fundación también llega a los niños que padecen la enfermedad celíaca a través de su campamento de verano sin gluten y grupos infantiles. Los niños CD tienen la preciosa oportunidad de sentirse normales y conectarse con otros niños de su edad que sufren las mismas cargas. Los participantes reciben fondos del dinero recaudado por Team Gluten-Free. De esta manera, estos niños tienen la oportunidad de experimentar uno de los ritos por excelencia de ser niños, ir a un campamento de verano.
La fundación también se trata de la familia. Su apoyo a R.O.C.K. o Raising Our Celiac Kids ilustra su compromiso de ayudar a las familias a sobrellevar la enfermedad celíaca. La organización se fundó en 1991 después de que la fundadora, Danna Korn, supiera que su hijo tenía enfermedad celíaca.
Gracias a los esfuerzos de la Celiac Disease Foundation y otros grupos, usted y su familia cuentan con el apoyo y la información de una organización dedicada a crear conciencia y buscar una cura.