Desde el estrés emocional del diagnóstico inicial hasta el estrés financiero continuo de los costosos tratamientos y terapias, el autismo afecta a las familias de muchas maneras. Hacer frente a estos factores estresantes puede crear matrimonios y familias más fuertes, pero requiere mucho trabajo y un excelente sistema de apoyo.
Cómo afecta el autismo a las familias
Desde el momento en que comienzan a sospechar que su hijo no se está desarrollando de manera neurotípica, las familias de niños con trastornos del espectro autista comienzan a enfrentar desafíos que los diferencian de otros grupos familiares. Este trastorno puede ser emocionalmente devastador para los padres, especialmente justo antes y después del diagnóstico del niño. Además, existe el estrés de navegar por complicados horarios de terapia, seguir el tratamiento en el hogar, hacer malabarismos con los compromisos familiares con las responsabilidades laborales y muchos otros problemas. Si bien estas dificultades pueden parecer insuperables, la mayoría de las familias aprenden a sobrellevarlas y adaptarse con el tiempo.
Impacto emocional
El autismo es una montaña rusa emocional que comienza antes del diagnóstico y continúa durante toda la vida. Según un estudio publicado en la revista Pediatrics, las madres de niños en el espectro del autismo frecuentemente calificaron su estado de salud mental como "pobre" o "regular". Tenían un nivel de estrés mucho más alto que la población general.
Además del mayor nivel de estrés, muchos padres de niños con autismo experimentan las siguientes emociones:
- Sentimientos de estar abrumado
- Alivio al tener un nombre para los desafíos que enfrenta su hijo
- Ira hacia su cónyuge, los médicos o ellos mismos
- Resentimiento del niño y culpa por ese resentimiento
- Desesperación por la naturaleza incurable del trastorno
- Culpabilidad de que algo que hicieron pueda haber causado los desafíos de su hijo
- Frustración porque la experiencia de crianza que tienen no es lo que imaginaban
- Sentimientos de aislamiento social
- Vergüenza por el comportamiento del niño en público
Impacto físico
El autismo también tiene un impacto indirecto en la salud física de los miembros de la familia. La ansiedad, la depresión y el agotamiento afectan la salud física de las familias con niños en el espectro del autismo. El estrés puede conducir a una disminución de la inmunidad y la falta de sueño puede provocar dificultad para concentrarse, deterioro de la memoria y otras complicaciones de salud.
Impacto financiero
El impacto financiero en las familias de niños autistas es enorme. La mayoría de los planes de seguro de salud privados no cubren todos los gastos relacionados con la terapia y el tratamiento de los niños autistas, y los copagos por las visitas al consultorio y los medicamentos a menudo resultan en una enorme deuda financiera. Además de la terapia y los gastos médicos, hay cargas financieras adicionales como juguetes educativos especializados, equipos como mantas y chalecos con peso, y mucho más.
Según un estudio de Pediatrics, tener un hijo con autismo resultó en una pérdida promedio del 14% en el ingreso familiar total. A menudo es extremadamente difícil para ambos padres continuar trabajando a tiempo completo, lo que significa una reducción en los ingresos del hogar junto con el aumento de los gastos. Dado que muchos padres necesitan un trabajo de tiempo completo para tener un seguro de salud, la pérdida del empleo de tiempo completo puede tener un impacto dramático y negativo en las finanzas de la familia.
Impacto en los matrimonios
Una de las formas más importantes en que el autismo afecta a las familias es poniendo estrés adicional en el matrimonio de los padres. Según un estudio publicado en el Journal of Family Psychology, los padres de niños con autismo tenían un 9,7 % más de probabilidades de divorciarse que sus compañeros. Hay varias formas en que el autismo estresa el matrimonio:
- A menudo, los padres aceptan el diagnóstico del niño de diferentes maneras y en diferentes ritmos, lo que genera conflicto.
- Los horarios inconsistentes y los numerosos compromisos dificultan que los padres pasen tiempo juntos.
- Puede ser difícil encontrar guarderías para niños con autismo, lo que también dificulta que los padres salgan en pareja.
- Las tensiones financieras pueden causar conflictos adicionales entre los padres.
Impacto en los hermanos
El autismo también afecta a los hermanos neurotípicos. Estos niños enfrentan muchas de las mismas presiones que el resto de la familia, y es posible que no cuenten con el apoyo total de los padres que están abrumados por las necesidades de su hijo con autismo. La rivalidad entre hermanos puede volverse más intensa en una familia con una mezcla de hermanos con un desarrollo típico y niños con autismo. Si la necesidad de tiempo adicional y atención del niño con ASD se convierte en un problema permanente, como sucede a menudo con el autismo, los hermanos pueden sentirse excluidos y puede generarse resentimiento. Sin embargo, muchas familias pueden resolver estos desafíos siempre que puedan controlar otros factores de estrés.
Un estudio en el Journal of Autism and Developmental Disorders encontró que el mayor predictor del ajuste emocional de los hermanos fue la presencia o ausencia de otros factores de riesgo como el bajo nivel socioeconómico. Si se controlaran estos factores, la experiencia de ser hermano de un niño con autismo en realidad mejoraría la salud emocional y psicosocial del hermano.
Reducción del impacto negativo
Hay varias formas en que las familias pueden reducir el impacto negativo del autismo:
- Terapia o asesoramiento: La psicoterapia es una herramienta valiosa para lidiar con el impacto emocional del autismo, y el asesoramiento familiar es útil para lidiar con los problemas maritales y de comunicación. En casos de depresión o ansiedad, la medicación es un remedio eficaz a corto plazo. Para encontrar un terapeuta, comuníquese con su médico de cabecera para obtener una recomendación.
- Grupos de apoyo: Para muchos padres y familiares, los grupos de apoyo para el autismo pueden salvarles la vida. El contacto con otros padres de niños autistas facilita el aislamiento, mejora el estado de ánimo y aumenta la aceptación y comprensión del trastorno. A menudo, el simple hecho de saber que otros están pasando por una experiencia similar puede brindar un alivio muy necesario y ayudar a los padres a sobrellevar los desafíos físicos y emocionales de criar a un niño autista. Su distrito escolar podrá recomendarle un grupo de apoyo local.
- Aceptar ayuda: Los padres y familiares deben buscar ayuda y apoyo de todas las fuentes posibles. No hay nada de malo en depender de la familia extensa para que cuide a los niños o en aceptar donaciones para ayudar a pagar la terapia y los gastos médicos. Los padres deben recordar tomar un descanso y dedicar algún tiempo a atender sus propias necesidades. Una siesta extra, un viaje al salón o una tarde en la librería pueden recargar la mente y el cuerpo y aliviar una cantidad considerable de estrés acumulado. Cuidarte a ti mismo, te ayuda a ser un mejor cuidador.
Aceptar el impacto positivo
Aunque hay una variedad de desafíos asociados con la crianza de un niño con autismo, el trastorno también puede tener muchos efectos positivos en su familia. Al enfrentar con éxito los desafíos y ver el progreso de su hijo, los padres pueden volverse más confiados y emocionalmente seguros. Enfrentar estos desafíos como equipo también puede fortalecer el matrimonio. La clave para mantener las cosas positivas es cuidarse a sí mismo y cuidar a su hijo con necesidades especiales.