Una nueva investigación sobre el trastorno del espectro autista (TEA) ha estado en el centro de la controversia por lo que los investigadores dicen que es una mala interpretación de su estudio, pero algunos miembros de la comunidad del autismo dicen que ha ido demasiado lejos.
El estudio revisado por pares, publicado en el Diario Oficial de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo a principios de diciembre, con el objetivo de observar el desarrollo de dificultades emocionales, incluidas la ansiedad y la depresión, en niños pequeños con autismo.
“Estos pueden tener un impacto marcado en la calidad de vida de las personas con autismo”, escribieron los investigadores en un comunicado en respuesta a la controversia. “En la población general, décadas de investigación han demostrado que el desarrollo emocional atípico en la primera infancia predice una angustia emocional posterior. Sin embargo, hay muy poca investigación que examine el desarrollo emocional de los niños pequeños con autismo”.
Pero los métodos que utilizaron los investigadores fueron los que los opositores han denunciado. Una usuaria de Twitter, que escribe "autista" en su biografía, tuiteó que estaba "completamente enferma" para los investigadores "aterrorizando a los niños pequeños autistas para ver qué sucedió". Señaló a los investigadores que usan a un extraño y objetos como una araña para acercarse a los niños. El tweet inicial en el hilo tiene más de 1000 Me gusta y recibió comentarios de otros que lo calificaron de "despreciable" y "poco ético".
Los investigadores defendieron su trabajo diciendo que fue revisado y aprobado por la Junta de Revisión Institucional de Yale y realizado siguiendo "normas federales estrictas con respecto a la ética en la ciencia y la investigación". La declaración continuó diciendo:“Los eventos utilizados para provocar respuestas emocionales fueron muy breves, de baja intensidad, se intercalaron con el tiempo de juego y reflejaron lo que los niños podrían encontrar en el mundo real”. Los padres y cuidadores, dice el comunicado, inscribieron voluntariamente a sus hijos en el estudio y dieron su consentimiento para todos los procedimientos. “El cuidador de cada niño estuvo muy cerca durante toda la sesión y pudo terminar la sesión a su discreción”, dice el comunicado. Y cada vez que los niños se sentían angustiados, notaban que se calmaba rápidamente y se aseguraban de que ninguno tuviera emociones negativas intensas.
Sin embargo, otros expertos no están convencidos y dicen que esta investigación ha ido mucho más allá que la investigación típica sobre niños pequeños con autismo. “Muchos estudios sobre el miedo se realizan simplemente sacando a un padre de la habitación en la que se encuentra un niño, u observando al niño hasta que sucede algo que lo asusta, en lugar de inducir terror deliberadamente”, dice Zoe Gross, directora de operaciones de Autistic. Red de autodefensa (ASAN).
¿Otro problema? Grandes preocupaciones esto se suma a la "cultura de la deshumanización" para las personas con autismo. “Ves eso en este estudio del miedo:cuando los investigadores identifican diferencias en la forma en que los niños autistas responden a situaciones aterradoras, inmediatamente sugieren que las personas autistas deberían reaccionar de manera más típica en situaciones aterradoras, aunque no han demostrado que reaccionar de manera diferente es dañino para las personas autistas, o que reaccionar de manera más típica sería útil para nosotros”, dice Gross.
Pero los investigadores del estudio agregan:"Hemos dedicado nuestras carreras de investigación al estudio de los TEA y nos preocupamos profundamente por el bienestar de los niños y adultos que participan en nuestros estudios".
En cuanto a los resultados del estudio, los investigadores encontraron que los niños pequeños con autismo estaban un poco menos angustiados por los objetos nuevos en comparación con los niños sin autismo (ambos estaban en el estudio). Pero se angustiaron un poco más cuando se les acercó una persona nueva. “Estos perfiles de reactividad emocional pueden sugerir un riesgo de dificultades emocionales más adelante”, dicen los investigadores. "Este descubrimiento sugiere que las vulnerabilidades emocionales en los TEA surgen temprano, lo que informa la atención clínica de estos niños".