En su nivel más básico, las redes de autismo están ahí para ofrecer apoyo. Sin embargo, el tipo de apoyo que ofrecen depende del enfoque específico de la red. Algunos trabajan para conectar a familias e investigadores, mientras que otros apoyan partes específicas del espectro del autismo o ciertas áreas geográficas. Conocer los detalles de estas redes puede ayudarlo a seleccionar la que mejor satisfaga las necesidades de su familia.
¿Por qué unirse a una red?
Un diagnóstico de autismo puede ser una experiencia de aislamiento, tanto para las personas en el espectro como para las personas que las cuidan. Gran parte del mundo está diseñado con neurotípicos en mente, y puede ser difícil descubrir cómo navegar por los aspectos médicos, educativos y sociales más complicados de los trastornos del espectro autista (TEA). Aquí es donde las redes pueden ayudar.
Las redes conectan a las familias entre sí y ofrecen servicios para ayudar con varios aspectos del ASD. Desde recomendar terapeutas y médicos hasta ayudar a analizar las investigaciones más recientes, hacen que sea más fácil vivir una vida afectada por el autismo. Aunque algunos ofrecen grupos de apoyo y de juego, rara vez se detienen ahí. Conozca los beneficios específicos de las redes que pueden funcionar para usted.
Seis redes de autismo a considerar
Considere las siguientes excelentes redes de autismo.
Red Interactiva de Autismo (IAN)
La Red Interactiva de Autismo se dedica a ayudar a los padres a comprender y participar en las últimas investigaciones sobre los TEA. Socio de la Fundación Simons y el Instituto Kennedy Krieger, esta organización de casi una década tiene dos partes principales:la comunidad IAN y la investigación IAN.
- La comunidad IAN está diseñada para actuar como una biblioteca informal. Hay artículos que ofrecen un desglose del mundo real de los estudios de investigación sobre todo, desde los efectos del autismo en las familias hasta los factores que influyen en los problemas de comportamiento. También hay seminarios web y ensayos de destacados expertos en autismo como Tony Atwood.
- La investigación de IAN permite que los padres y adultos con autismo respondan cuestionarios para facilitar la investigación de las principales organizaciones. También puede enviar muestras de sangre para investigación genética y encontrar estudios en los que participar. Puede elegir quién recibe la información.
No necesita unirse a IAN para acceder a la parte comunitaria de la red, pero sí debe ser miembro para participar en la investigación. Cualquier persona que sea familiar de alguien con TEA o que tenga un diagnóstico en el espectro del autismo es elegible para unirse a IAN Research.
Red Internacional de Autismo
Operado por adultos con autismo para la comunidad internacional de autistas, Autism Network International ofrece un tipo único de apoyo. Esta no es una red para ofrecer apoyo financiero o emocional a los cuidadores y familiares; es una red de autodefensa para personas en el espectro del autismo. La filosofía detrás de la red es que las personas con TEA no necesitan cambiar para "encajar" en el mundo neurotípico.
Los servicios de la red incluyen artículos útiles sobre la experiencia de tener autismo, una lista de discusión por correo electrónico y retiros ocasionales para los miembros de la red.
Unirse a Autism Network International implica imprimir y completar un formulario y enviarlo por correo y una cuota de membresía de $15. Solo pueden unirse aquellos que tengan un diagnóstico formal o informal de autismo o una condición relacionada. Los miembros reciben números trimestrales de Nuestra Voz boletín.
Red Asperger/Autismo (AANE)
Dedicada específicamente al Síndrome de Asperger y al autismo de alto funcionamiento (HFA), la Red de Asperger/Autismo brinda apoyo a niños, adolescentes y adultos. Ofrece ayuda con los años de transición de la escuela secundaria a la edad adulta y entrenamiento LifeMAP individual. AANE también ofrece apoyo y recursos para familias de personas con síndrome de Asperger y HFA, así como para educadores que trabajan con estas personas.
Algunos de los recursos de apoyo de la AANE incluyen los siguientes:
- Orientación laboral y entrevistas prácticas
- Consultas telefónicas
- Servicios en español
- Fondos para días difíciles para adultos necesitados
- Subvenciones para familias
- Grupos de apoyo en línea
- Artículos y seminarios web
La membresía no requiere un diagnóstico médico o educativo. Los miembros de la familia y las personas pueden unirse a AANE por $50 por año.
Red Nacional de Autismo
Diseñado para unir a personas con autismo, padres, educadores y profesionales médicos para mejorar las vidas de las personas en el espectro, la Red Nacional de Autismo ofrece una amplia gama de servicios, incluidos los siguientes:
- Artículos de expertos sobre estudios de investigación y temas de autismo
- Información y participación en la legislación relacionada con el autismo
- Foros para que los miembros discutan temas de autismo
- Directorio de proveedores para especialistas en autismo y terapias relacionadas
- Información específica del estado sobre las leyes de vacunación y seguros
Unirse a la Red Nacional de Autismo es fácil. Hay dos niveles de membresía. El nivel básico es gratuito e incluye muchos de los recursos enumerados anteriormente. El nivel de membresía "Mejorado" incluye acceso a seminarios web, la capacidad de escribir un blog y comentar en los blogs de otros, y el almacenamiento seguro de los registros y perfiles médicos y educativos de su hijo. Este nivel de membresía es de aproximadamente $10 por mes o $100 por año.
Mi Equipo de Autismo
Una red social para padres de niños con autismo, MyAutismTeam conecta a los padres entre sí para brindar apoyo emocional y práctico. A través de una interfaz similar a Facebook, los padres pueden compartir historias, hacer preguntas, publicar fotos y responder a los demás. Pueden buscar a otros padres en su área geográfica.
Además, el directorio de proveedores es una lista de todos los tipos de proveedores con un buen conocimiento del autismo. Los padres se agregan a la lista según su experiencia personal y los miembros pueden buscar proveedores en su área o que ofrezcan los servicios específicos que necesitan.
La membresía en la red MyAutismTeam es gratuita y puede iniciar sesión con su cuenta de Facebook.
Red de autodefensa del autismo (ASAN)
La Red de Autodefensa del Autismo es una organización que busca involucrar a las personas con autismo en los asuntos políticos y legales que les afectan. Su lema es:"Nada sobre nosotros sin nosotros". En lugar de adoptar un enfoque de "cura del autismo", esta organización busca promover los derechos de las personas con TEA.
Operada por personas con autismo, esta organización tiene como objetivo cambiar el enfoque del mundo hacia las personas en el espectro. Desde la expansión de la cobertura de seguro para dispositivos de comunicación asistida hasta el cambio de abril de "mes de concientización sobre el autismo" a "mes de aceptación del autismo", hay una serie de problemas y proyectos que son prioritarios.
Las personas con y sin autismo pueden unirse a ASAN. La membresía para individuos en el espectro es de $35 por año, mientras que los neurotípicos pagan $50 por año. Los beneficios de la membresía incluyen un boletín informativo e información sobre eventos locales de ASAN.
Redes Estatales y Locales
La mayoría de los estados y algunas ciudades también tienen redes específicas de ubicación para personas con autismo y sus familias. Puede encontrar opciones en su área geográfica hablando con su médico o educador. Estas son algunas de las opciones disponibles en todo el país:
- Red de autismo de Oklahoma:esta organización conecta a familias, individuos y proveedores y ofrece exámenes de detección, un sistema de derivación, proyectos de investigación y grupos de apoyo.
- Grandparent Autism Network en el Condado de Orange:esta organización de California es específicamente para abuelos de niños con autismo y ofrece apoyo para cuidadores, servicios de defensa de necesidades especiales y eventos con oradores expertos.
- Heart of Texas Autism Network:ofrece eventos y grupos que promueven la aceptación y la inclusión de personas con autismo. Esta red gratuita es un gran recurso para las familias de la zona.
- A.N.G.E.L. Red de autismo:esta red con sede en Wisconsin une a las familias en el estado y brinda apoyo emocional y financiero a quienes lo necesitan y busca crear conciencia.
- Family Autism Network of Florida - Ofreciendo de todo, desde recursos legales y educativos hasta noches de cine sensoriales, Family Autism Network of Florida se dedica a conectar a las familias entre sí.
Elija una red para satisfacer sus necesidades
Ya sea que desee conocer a otras familias e individuos en su área o participar en grupos de defensa de personas con el espectro del autismo, las redes de autismo ofrecen una gran oportunidad para conectarse con personas de ideas afines. Piense en lo que le gustaría obtener de su red y luego elija el que mejor se adapte a sus necesidades.