Hace unos días me encontré con un video de la Sociedad Nacional de Autismo que me cambió la vida. El video simula lo que un niño autista ve, oye, siente y huele en un paseo por el centro comercial. Cada luz brillante, rocío de perfume, bolsas de compras arrugadas, miradas de soslayo de los transeúntes y mucho más llegan al radar del niño, y aunque trata de autorregularse, eventualmente comienza a derretirse. El video es estresante de ver, sentí que mis sentidos estaban siendo atacados, pero también es crucial verlo para promover la aceptación del autismo y comprender mejor por qué las personas autistas tienen colapsos cuando sus sistemas están abrumados.
Como creo profundamente que cualquier conversación sobre el autismo debe incluir a las personas autistas, vi esto por primera vez con mi hijo, un niño de 7 años con autismo no verbal que tiene muchas dificultades para ir al centro comercial. Cuando le pregunté si le recordaba cómo se siente, dijo que SÍ (usando un tablero de sí/no).
Luego, contacté a muchas personas autistas que conozco y les pregunté qué pensaban del video y si era una representación precisa de sus propias experiencias. Sus respuestas dicen mucho.
Philip, un bloguero autista que no habla, escribió esta respuesta después de ver el video:"Camino, muevo y tarareo para bloquear la estimulación adicional. Aprende del video. Es similar a mi experiencia".
Angela, una adulta autista con tres niños en el espectro, dijo:"[Este tipo de asalto sensorial] es la vida, todos los días. Es bastante preciso, sí. También agregue que [el niño en el video] probablemente pueda sentir cada parte de su ropa, y que sostener la mano de mamá duele e incomoda, y que todas las personas que lo miran a los ojos cuando él solo está mirando a su alrededor se sumaron al colapso. Como adulto, aprendes a lidiar con gran parte de eso e incluso aprendes a manipúlala como necesites. Para un niño, estás atrapado".
Otro adulto autista (que pidió permanecer en el anonimato) dijo:"Esta [situación en el video] me parece totalmente normal. Pero, de nuevo, soy autista. Al verlo, pienso, ¿por qué alguien hizo esto? así son las cosas. Entonces recuerdo que no todo el mundo experimenta las cosas de esta manera. Así que supongo que [es] bastante acertado, al menos para mí".
Muchos otros intervinieron, compartiendo cuán precisa fue esta simulación para sus propias experiencias diarias. Y eso me hizo comprender realmente lo difícil que es para mi hijo y niños como él moverse por el mundo. La idea de que mi hijo se sienta "atrapado" me rompe el corazón, por lo que planteé algunas otras preguntas:
- ¿Cómo ayudamos a los niños a sobrellevar la situación cuando tenemos que "empujar" una situación como esta? Es decir, el recado tiene que hacerse, por la razón que sea, no hay otro momento para que mamá o papá lo hagan.
- ¿Hay algún consejo que ofrecerías que se relacione con la idea/noción que alienta a los padres a empujar a los niños fuera de las zonas de confort para ayudarlos a aprender habilidades de afrontamiento, prepararse mejor para la edad adulta y no terminar confinados en casa? li>
- ¿Cómo respetamos mejor las necesidades/sensibilidades de nuestros niños autistas, pero también nos ocupamos de vivir la vida y mostrarles el mundo?
Melody Latimer, una madre autista con dos niños en el espectro, compartió su propia experiencia y algunos buenos consejos para responder estas preguntas. Ella y su esposo comenzaron el proceso de ayudar a sus hijos autistas a sobrellevar entornos abrumadores desde una edad temprana. Establecieron rutinas como ir a la misma tienda por los mismos artículos. Los niños siempre fueron recompensados por ir a la tienda, incluso si tenían crisis, y mamá y papá trajeron muchos apoyos.
"La idea no es aumentar su tolerancia", dice Latimer. "Esa es una mala premisa. Se trata de mantenerlo dentro. La idea debería ser darles habilidades de afrontamiento, estrategias que puedan usar. Auriculares... Chaqueta gruesa... Gafas de sol... Inquietud... Apretones de manos... Respiración profunda. No importa. Podría ser una lista de compras (ya sea visual o solo palabras) o un cronómetro para ayudarlos a saber cuánto duran los viajes..."
He pensado mucho en las palabras de Melody y en este video, y desde que vi esto, he tratado de prestar más atención a cómo puedo ayudar a mi hijo a manejar su sobrecarga sensorial, no solo a superarla. Para nosotros, esto significa algunos apoyos simples, como encontrar los auriculares con cancelación de ruido adecuados y dejar que los use en el supermercado, durante transiciones difíciles y en un viaje reciente a un centro comercial al aire libre (en la foto de arriba).
Todavía estoy aprendiendo cómo ayudar mejor a mi hijo, pero gracias a este video y estas conversaciones con adultos autistas, ahora sé esto:el mundo puede abrumar a los niños y adultos autistas. En lugar de tratar de cambiarlos, debemos brindarles los apoyos y las habilidades de afrontamiento que necesitan para navegar con éxito en un mundo que puede ser demasiado ruidoso, brillante, maloliente y crítico, todo al mismo tiempo.
Jamie Pacton vive en el noroeste del Pacífico, donde bebe mucho café, sueña con navegar y disfruta cada día con su esposo y sus dos hijos. Encuéntrala en www.jamiepacton.comFacebook y Twitter @jamiepacton.