¿Deberíamos decir "persona con autismo" o "autista" al referirnos a niños o adultos en el espectro autista?
Esta pregunta surge con frecuencia. Recibo correos de lectores pidiendo cambios en el uso de términos en este blog, y percibo confusión entre amigos, familiares y profesionales que atienden a mi hijo, un niño de 7 años no verbal en el espectro autista.
En el autismo, como en cualquier tema, nuestro lenguaje refleja nuestras creencias, prioridades y visión de la realidad. Por ello, muchos defensores del espectro cuestionan el "lenguaje de la persona primero" y prefieren "autista".
A primera vista, el lenguaje de persona primero, usado por Padres en artículos sobre trastorno del espectro autista (TEA), parece lógico: prioriza a la persona sobre la condición. No decimos "mi hermano diabético" ni "mi madre cancerosa", frases que avergüenzan. Algunos equiparan "mi hijo autista" a esto.
Sin embargo, el problema es simple y complejo. Al decir "mi hijo con autismo", implicamos que es una enfermedad como el cáncer o la diabetes, que requiere cura o "reparación".
Mi hijo necesita apoyo para sus retos sensoriales y de comunicación, pero no reparación. El autismo es su neurología innata, parte esencial de cómo percibe el mundo. No se cura la neurología, y las implicaciones de intentarlo son preocupantes.
Por eso, muchas personas autistas se autodenominan así. La Autism Self-Advocacy Network (ASAN) ofrece una explicación detallada en su web. Aquí, algunos puntos clave de su postura sobre el lenguaje:
"Cuando decimos 'persona con autismo', sugerimos que ser autista es un accidente desafortunado, separado del valor de la persona. Implicamos que el autismo daña ese valor, como una enfermedad, y que la persona estaría mejor sin él."
"En cambio, 'persona autista' valida la identidad autista, reconoce su valor inherente, afirma el potencial para crecer y vivir plenamente como autista, aceptando la diferencia sin temor ni vergüenza."
Frente a este debate, uso "Liam" al hablar de mi hijo. En conversaciones detalladas, digo "mi hijo autista". En este blog, sigo el lenguaje de persona primero por la línea editorial de la revista.
Espero algún día preguntarle a Liam su preferencia y respetarla. Mientras, promuevo esperanza, aceptación e inclusión en todo lo que digo sobre autismo.
Jamie Pacton vive cerca de Portland, donde bebe mucho café, sueña con navegar y disfruta cada día con su esposo y sus dos hijos. Encuentra más en www.jamiepacton.com, Facebook (Jamie Pacton) y Twitter: @jamiepacton.