¿Deberíamos decir "con autismo" o "autista" cuando hablamos de niños o adultos en el espectro?
Recibo esta pregunta a menudo. También tengo lectores que me piden que cambie la forma en que uso los términos en este blog, y escucho mucha confusión de mis amigos, familiares y los profesionales que trabajan con mi hijo, un niño de 7 años que no habla en el espectro.
Con el autismo, como con todas las cosas, la forma en que hablamos sobre él refleja cómo pensamos sobre él, nuestras prioridades en relación con él y lo que creemos que es la verdad. Por estas razones, muchos defensores cuestionan el uso del lenguaje de "primero la persona" y reclaman el término autista.
A primera vista, lenguaje de primera persona, que es lo que Padres usa al escribir sobre ASD, tiene sentido. Antepone a la persona a la enfermedad. No decimos cosas como "mi hermano diabético" o "mi madre cancerosa". Esas son construcciones dignas de vergüenza, de hecho, y muchas personas argumentan que decir "mi hijo autista" está en la misma liga.
El problema aquí, sin embargo, es a la vez simple y complejo. Al usar el lenguaje de la persona primero y decir "mi hijo con autismo" en una conversación, llamo a su autismo una enfermedad, como el cáncer o la diabetes. Envuelto en eso está la noción de que una enfermedad necesita una cura, que mi hijo necesita "reparación".
Si bien mi hijo necesita ayuda para superar sus desafíos sensoriales y de comunicación, no necesita arreglos. El autismo es su neurología. Es cómo está conectado su cerebro y es una parte integral de cómo experimenta el mundo. No se puede curar la neurología, y creo que las implicaciones de intentarlo son inquietantes.
Es por estas razones que muchas personas en el espectro se refieren a sí mismas como autistas. Hay una maravillosa y detallada explicación de esto en el sitio web de Autism Self-Advocacy Network, pero vale la pena citar aquí algunos puntos clave de su postura sobre el lenguaje:
"Cuando decimos 'persona con autismo', decimos que es desafortunado y un accidente que una persona sea autista. Afirmamos que la persona tiene valor y valor, y que el autismo está completamente separado de lo que le da valor y valor. De hecho, estamos diciendo que el autismo es perjudicial para el valor y el valor como persona, por lo que separamos la condición con la palabra 'con' o 'tiene'. En última instancia, lo que decimos cuando decimos 'persona con autismo' es que la persona estaría mejor si no fuera autista, y que tendría identidad como persona autista porque decimos que el autismo es algo inherentemente malo como una enfermedad.
Sin embargo, cuando decimos 'persona autista', reconocemos, afirmamos y validamos la identidad de un individuo como persona autista. Reconocemos el valor y la valía de ese individuo como una persona autista, que ser autista no es una condición absolutamente irreconciliable con considerar a las personas como inherentemente valiosas y dignas de algo. Afirmamos el potencial del individuo para crecer y madurar, para superar desafíos y discapacidades, y para vivir una vida significativa como autista . En última instancia, estamos aceptando que el individuo es diferente de las personas no autistas, y que eso no es una tragedia, y estamos demostrando que no tenemos miedo ni vergüenza de reconocer esa diferencia".
Entonces, ¿qué hago cuando me enfrento a este debate? Por ahora, digo "Liam" cuando hablo con mi hijo y sobre él. Tiendo a decir "mi hijo autista" cuando le hablo a la gente sobre él con más detalle en mi vida sin blogs. Dado que estoy escribiendo dentro de un contexto particular aquí, me atengo al lenguaje de la persona primero porque refleja la postura oficial de la revista.
Con el tiempo, espero poder preguntarle a mi hijo qué prefiere y lo usaré. Por ahora, independientemente de los términos que use, seguiré tratando de difundir un mensaje de esperanza, aceptación e inclusión cuando y como sea que hable sobre el autismo.
Jamie Pacton vive cerca de Portland, donde bebe mucho café, sueña con navegar y disfruta cada día con su esposo y sus dos hijos. Encuéntrala en www.jamiepacton.com, Facebook (Jamie Pacton) y Twitter: @jamiepacton.