Aunque muchos padres y profesionales médicos ven el autismo como un trastorno que no tiene cura, cada vez hay más pruebas que demuestran que es posible algún tipo de recuperación. Como persona con autismo o padre de un niño con ASD, comprender el concepto de recuperación puede ser un desafío. Sin embargo, las investigaciones más recientes y los consejos de expertos pueden ayudar a dar sentido a esta idea.
Un concepto polémico
Es raro encontrar el término "recuperación" en estudios científicos o incluso en la mayoría de los libros sobre el autismo, y esto se debe a que el concepto es muy controvertido en la comunidad médica. Según un artículo de The Journal of Child Psychology and Psychiatry, incluso los estudios que se enfocan directamente en la recuperación casi nunca usan esa palabra para describir su investigación. Esta controversia existe por dos razones principales.
Miedo a la falsa esperanza
Para cualquier padre de un niño en el espectro, la idea de la recuperación puede parecer el objetivo final. Sin embargo, incluso con la mejor intervención, solo una pequeña parte de los niños diagnosticados realmente dejarán de cumplir con los criterios de diagnóstico o se recuperarán por completo. Si los padres ven la recuperación como una posibilidad, pueden sentir que todos los niños tienen esta oportunidad y pueden sentir que han fracasado si su hijo no está entre los que se recuperan.
Incertidumbre sobre si la recuperación es posible
Hasta años recientes, ha habido muy pocos estudios que demuestren algo significativo sobre la recuperación del autismo. Estudios recientes han comenzado a demostrar que puede ser posible, pero muchas personas todavía se muestran escépticas. Además, hay muchos factores que pueden confundir este tipo de investigación, incluida la validez del diagnóstico inicial del niño y los métodos de investigación utilizados.
Definición de recuperación
Mucha gente se pregunta cómo se define el concepto de recuperación, y la incertidumbre sobre esta definición puede ser otra razón por la que la palabra no se usa con regularidad. En algunos casos, puede significar que un niño ya no cumple con los criterios de diagnóstico para el autismo, pero puede presentar algunos de los síntomas en un sentido no clínico. En otros casos, la recuperación puede significar que el individuo ahora se considera neurotípico, un término que se usa para describir a las personas que no se encuentran dentro del espectro del autismo.
Betty Crea Davidson, abogada de educación especial y madre, cree que no hay mucha diferencia entre ser neurotípico y no cumplir con los criterios de diagnóstico. Su hijo, Atticus, no hablaba y se le diagnosticó TEA a los 28 meses. Hoy, él está totalmente recuperado y ella dirige una organización sin fines de lucro para ayudar a otros padres a trabajar con sus hijos a través de su programa, Apex Spectrum Guide.
"No estoy segura de que haya una distinción entre neurotípico y no cumplir con los criterios de diagnóstico para el autismo; creo que son lo mismo", dice ella. "Mi hijo no tiene problemas con la comunicación, el comportamiento o los desafíos sociales. Me imagino que eso se aplicaría en todos los ámbitos a cualquier persona que esté realmente recuperada o curada".
Investigaciones recientes sobre el autismo y el concepto de recuperación
En los últimos años, los estudios han examinado si es posible algún tipo de recuperación del autismo. Estos estudios se centran principalmente en muestras pequeñas de niños y examinan aspectos específicos del funcionamiento. Ha habido resultados mixtos.
Los niños con resultados óptimos se encuentran dentro del rango normal
Publicado en el Journal of Child Psychology and Psychiatry en 2013, este estudio se centró en 34 niños previamente diagnosticados con TEA que se habían recuperado desde entonces. Los investigadores definieron un "resultado óptimo" como una pérdida completa de los síntomas del TEA y sin impedimentos en la comunicación o la interacción social. El estudio comparó el funcionamiento de estos individuos recuperados con sus pares correspondientes aún diagnosticados con autismo de alto funcionamiento (HFA) y encontró que aquellos que tenían un resultado óptimo diferían significativamente del grupo HFA y caían dentro del rango de "normal".
Resultados óptimos Los niños siguen estando a la zaga de sus compañeros neurotípicos al categorizar objetos
Otro estudio publicado en The Journal of Autism and Developmental Disorders en 2013 comparó las habilidades de los niños para categorizar objetos nuevos en categorías existentes. Los niños con HFA y resultados óptimos se desempeñaron a un nivel por debajo de sus pares neurotípicos, lo que indica que, a pesar de su alto nivel de funcionamiento, encontraron esta tarea muy desafiante.
Actividad cerebral de los niños con TEA similar a la de los niños neurotípicos después de una intervención conductual
En un estudio publicado en el Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry en 2012, los investigadores usaron EEG para comparar la actividad cerebral de niños previamente diagnosticados con aquellos que nunca habían sido diagnosticados con autismo. El estudio se centró en la tarea de ver caras y objetos e involucró a 48 niños previamente diagnosticados que habían recibido una intervención conductual significativa. Los resultados encontraron que los niños diagnosticados con ASD se desempeñaron de manera similar a los compañeros sin ASD después de la intervención.
La historia de uno de los padres
"Incluso hoy, es muy difícil recordar el enorme dolor que sentí por la pérdida de la vida que esperaba para mi hijo a raíz de su diagnóstico de autismo", dice Davidson. "Pero también estaba decidida a que de ninguna manera iba a permitir que el autismo le robara la oportunidad a mi hijo de tener la misma vida que cualquier otra persona. No habría límites para mi hijo. Dondequiera que mirara, escuché que el autismo era incurable. Me negué a acepta eso. Sabía que tenía que haber una solución".
Davidson pasó una gran cantidad de tiempo trabajando directamente con su hijo y consultando a expertos en el campo del autismo. Descubrió que tuvo mucha suerte con el Análisis conductual aplicado (ABA), un sistema que puede ser muy complejo y difícil de implementar de manera efectiva.
Hoy, después de años de arduo trabajo, el hijo de Davidson está completamente recuperado y espera compartir lo que aprendió a través de Apex Spectrum Guide. El programa está diseñado para eliminar algunas conjeturas de ABA, haciendo que el sistema sea más automatizado y fácil de usar.
Consejos de Davidson para padres
Después de años de trabajar con su hijo y ayudar a los padres en su papel como abogada de educación especial, Davidson tiene mucha experiencia con el autismo, tanto personal como profesionalmente. Su perspectiva única como profesional y madre le permite ofrecer algunas ideas importantes.
Sepa que todos los niños pueden mejorar
Aunque Davidson no promete una recuperación completa para todos los niños, sí cree que todos los niños pueden lograr algún tipo de progreso. Ella dice que incluso los niños mayores, aquellos que ya pasaron la ventana de intervención temprana, pueden beneficiarse de la terapia y posiblemente incluso recuperarse.
"No creo que haya una ventana de edad clínica para la recuperación", dice ella. "Con la intervención adecuada, todos los niños pueden lograr un progreso sustancial en el comportamiento, la comunicación y la cognición".
Sigue tu cabeza, no tu corazón
En su trabajo con los padres, Davidson ha visto a muchas personas desesperadas por ayudar a sus hijos. A veces, recurren a terapias no probadas que hacen promesas vacías.
"Si somos honestos, cuando estás desconsolado y desesperado, haces cualquier cosa, intentas cualquier cosa, incluso cosas que no tienen respaldo científico. Terminas poniendo tus esperanzas en algo que realmente no ayuda", dice ella. "El tiempo pasa y pierde valiosas oportunidades en las que, si estuviera aplicando tratamientos respaldados científicamente, las cosas serían muy diferentes, mucho mejores, tanto para usted como para su hijo".
Comprenda que la participación de los padres es esencial
Davidson desarrolló Apex Spectrum Guide para facilitar la participación de los padres y cree firmemente que es un componente clave del progreso y la recuperación.
"Los padres son la mayor esperanza para la recuperación de sus hijos. Incluso me atrevería a decir que sin una participación significativa de los padres, la recuperación probablemente no sea posible", dice.
Haga una diferencia significativa para cualquier niño
Todavía hay una cantidad significativa de debate y controversia sobre la idea de la recuperación. En última instancia, sin embargo, si la recuperación del autismo es una posibilidad real o no, no es tan importante como el conocimiento de que el trabajo arduo, la verdadera participación de los padres y los enfoques de terapia de calidad pueden marcar una diferencia significativa para cualquier niño o individuo en el espectro del autismo.