Existe una inmensa necesidad de grupos de apoyo para el autismo, especialmente a medida que se comprende más el alcance del trastorno del espectro autista en todo el mundo. Se ha dicho que las primeras palabras que salen de la boca de un padre, al enterarse de que su hijo tiene autismo, son "¡Ayúdame!"
Eso es comprensible, ya que los desafíos pueden ser inmensos. Desafortunadamente, tampoco siempre son bien entendidos por las vías habituales de apoyo, como escuelas, médicos u organizaciones religiosas. Por esta razón, muchos padres y proveedores de atención del autismo se han unido para combinar recursos. Hoy en día existen muchos grupos de apoyo para los trastornos relacionados con el autismo que van desde pacientes con Asperger de alto funcionamiento hasta niños diagnosticados con combinaciones de síndrome de Down y Asperger.
Encontrar grupos de apoyo para el autismo
Gracias a Internet, no es tan difícil como antes encontrar un grupo de apoyo. Aún mejor, es posible encontrar el estilo particular de grupo que mejor se adapte a su situación.
Grupos de apoyo regionales
La forma más rápida de encontrar un grupo de apoyo local en su área es simplemente escribir en Google "Grupo de apoyo para el autismo" + (su ubicación). La mayoría de los grupos de apoyo tienen al menos un listado en alguna página web, y encuentran algo como la Asociación de Asperger de Nueva Inglaterra (AANE). Aunque técnicamente es una organización regional, la AANE se ha hecho conocida a nivel nacional por sus amplios recursos y conferencias y seminarios bien planificados. Además de la simple información en línea (que es extensa), la organización tiene como objetivo proporcionar otros servicios como
- Entrenamiento
- Grupos sociales y de actividad
- Oficina de portavoces
- Ayuda con el Empleo
- Cabildeo del gobierno
y otros servicios.
Si bien otras regiones pueden no tener esta calidad de grupo de apoyo, existe algún tipo de organización defensora del autismo en casi todas las áreas. Y si no, hay otro tipo de grupo de apoyo:
Grupos de apoyo en línea
Si el desafío adicional de viajar a una reunión cara a cara es más de lo que desea enfrentar, es posible encontrar una gran cantidad de recursos en línea. Comenzando aquí mismo en el Canal de autismo de LoveToKnow, muchos artículos tienen enlaces a sitios web que van desde el amplio Autism Speaks hasta grupos más enfocados como Social Stories de Carol Gray. La web se ha convertido en una tremenda herramienta para compartir investigaciones, esfuerzos de cabildeo y simplemente los viajes en curso de las personas con autismo y sus familias. Casi todos los sitios web sobre autismo también incluyen enlaces a otros sitios web, por lo que si uno no tiene la información que necesita, otro podría hacerlo. La página de Información y apoyo sobre el síndrome de Asperger en línea (OASIS) es un buen ejemplo, con enlaces a sitios web, foros de usuarios, sitios web internacionales y nacionales, así como apoyo más especializado.
Grupos de interés especial
Debido a que la investigación sobre tratamientos para el autismo es una ciencia relativamente nueva, y debido a que hay tantos aspectos tanto del trastorno como de los tratamientos que aún no se comprenden, existen muchas formas diferentes de enfrentar los desafíos del autismo. Algunos sienten que una dieta libre de gluten es la clave, otros sienten que no importa. Los grupos de interés especial en línea, como Autism Network for Dietary Intervention, pueden brindar una gran cantidad de apoyo e información continua, además de ser un lugar para contactar a otras familias que luchan con los mismos desafíos.
Cuentas personales
Una última forma de apoyo no proviene tanto de grupos organizados como del crecimiento de las redes sociales. Los blogs, los diarios fotográficos, los videos subidos simplemente poniendo un rostro humano a las dificultades del autismo brindan un relato personal y sin agenda de lo que sucede en la vida real de las personas que lidian con TEA. Sitios como The Online Autism Support Group brindan portales simples para leer estas cuentas.
Compartir su historia
El tema principal de todos los grupos de apoyo para el autismo, de los grupos de apoyo de cualquier tipo, es la idea de que el dolor compartido disminuye y la alegría compartida aumenta. La unión hace la fuerza, e incluso si no siente que necesita el apoyo de un grupo, es casi seguro que el grupo necesita su apoyo.