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Cómo lucho contra los costos ocultos (y demasiado caros) de criar a un niño con autismo

Tener un hijo con necesidades especiales es caro. Y para un niño con autismo, como mi hijo, las compras de equipos necesarios no son tan obvias; él no necesita una silla de ruedas, por ejemplo. Sin embargo, lo que sí necesita son aplicaciones de voz y dispositivos AAC (comunicación alternativa aumentada) dedicados, que pueden costar entre $6,000 y $11,000. Estos son cruciales para ayudar a un niño que no habla, como mi hijo de 4 años, a comunicarse. Aparte de esos artículos más costosos, otras cosas que ayudan a mi hijo, desde juguetes inquietos hasta ropa adaptable, son fantásticamente caras. Puede parecer que los especialistas en marketing agregan la palabra "sensorial" o "autismo" y el precio de un juguete se duplica mágicamente.

Cuando leo en Tiempo que el costo de por vida del autismo supera los 2 millones por persona, sentí que no podía respirar. Y estoy lejos de estar solo; en 2020, los CDC informaron que a 1 de cada 54 niños en los EE. UU. se le diagnostica un trastorno del espectro autista (TEA). Los niños tienen cuatro veces más probabilidades de ser diagnosticados con autismo que las niñas. 1 de cada 54 niños, que no es un número astronómico, uno en un millón, y es precisamente por eso que tantas empresas subirán sus precios:simplemente porque saben que somos muchos y saben que los padres de ASD kiddos hará todo lo posible para proporcionar el equipo de terapia sensorial adecuado para nuestros hijos. Es una sensación terrible saber que existen productos que beneficiarán absolutamente a su hijo con necesidades especiales, pero simplemente no puede pagarlos.

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Afortunadamente, algunas empresas se han dado cuenta recientemente de la necesidad de ropa, juguetes y muebles sensoriales. Target ha lanzado artículos asequibles para los sentidos, como su almohadilla protectora, el asiento tipo capullo y la manta con peso. Otras empresas, como Tommy Hilfiger y Lark Adventurewear, ofrecen prendas sin etiquetas, transpirables y termorreguladoras con cremalleras con una sola mano y cierres magnéticos.

Además de comprar estas nuevas ofertas, he aprendido ciertos trucos a lo largo de los años sobre cómo obtener los artículos que mi hijo necesita, y aquellos artículos que no son necesarios que lo ayudarán a encontrar algo de calma, concentración u otros beneficios, sin tener que sacar otra hipoteca sobre mi casa. Estos son los costos reales a los que se enfrentan los padres con un hijo como el mío, además de consejos sobre cómo aprovechar al máximo su dinero si está comprando para necesidades sensoriales.

Piense fuera de la caja.

Piense en la función de lo que su hijo necesita. ¿Están buscando información sensorial? ¿Algo para mantener su boca ocupada para que puedan concentrarse? ¿O tal vez un lugar para aterrizar de manera segura cuando saltan de la barra de equilibrio o del respaldo del sofá de la sala? Puedes encontrar juguetes sensoriales en cualquier lugar; no se sienta atrapado en la compra de artículos más caros solo porque provienen de una autoproclamada "tienda sensorial para niños con necesidades especiales". ¿Puedes encontrar algo casi idéntico en otro lugar? Sí.

Algunos de los mejores "juguetes" que he encontrado no provienen de tiendas de juguetes. Lo que más le gusta a mi hijo es un juguete para perros. Costaba $2 en Petco. ¿Me sentí muy avergonzado de comprar un juguete para perros sabiendo muy bien que no tenemos un perro? Puedes apostar. ¿Le importaba a mi hijo? No. Estaba encantado de tener un juguete de múltiples texturas, gomoso e iluminado, y una bonificación:ese juguete es prácticamente indestructible.

The Dollar Tree, Five Below y Home Depot tienen una amplia gama de artículos que pueden funcionar como juguetes inquietos, y Joann's tiene un montón de telas peludas, con lentejuelas o súper suaves que les encantarán a los niños que buscan los sentidos, tanto dentro como fuera del espectro. . Solo mire a su alrededor y tenga en cuenta la función de lo que está buscando. Puede que no sea exactamente lo que tenías en mente, pero te sorprendería saber cuántas veces te encontrarás diciendo:"¡Oye, esto podría funcionar!"

Comunidad sobre corporaciones.

Aunque a veces puede parecerlo (como cuando tus amigos hablan de que sus hijos neurotípicos son "quisquillosos para comer", mientras que tú acabas de pasar el día manejando a ocho supermercados diferentes para encontrar el uno marca de pollo que comerá su hijo), no está solo. Cualquiera que tenga un familiar con autismo conoce su lucha. Hay cientos de grupos de Facebook, reuniones, clases especializadas y más para que encuentres a otras personas que están pasando por lo mismo que tú, y tienen recursos en los que quizás no hayas pensado.

Pregúntele a su grupo local de apoyo para padres con autismo dónde conseguir la mejor y más barata manta con peso cercana, o mejor aún, una de segunda mano. Pregúntele a su pediatra dónde sugieren obtener las vitaminas y los suplementos para su hijo que solo come pasta simple. Pregúntele al maestro de escuela o al terapeuta de su hijo dónde consiguen sus juguetes para el salón de clases. Hay una comunidad de personas a las que puedes contactar que han estado donde tú has estado y tienen todos los consejos, trucos y adicciones al café para demostrarlo.

Siga las migas de pan de Amazon.

Si compra en Amazon y encuentra un artículo que su hijo necesita, pero el precio es un poco alto, desplácese hacia abajo debajo de ese artículo hasta la sección "Productos relacionados con este artículo" de Amazon. Allí, Amazon enumera todos los artículos que, lo adivinaste, son similares al artículo que estás viendo. Lo más probable es que uno de ellos sea más que similar; es literalmente idéntico a lo que querías y cuesta menos. Si tiene algo de tiempo para matar (digamos, a las 3 a. m. cuando su hijo está despierto y listo para el día, NBD) y está buscando un nuevo juguete sensorial pero no tiene uno específico en mente, esta característica puede orientarte en la dirección correcta.

También es una excelente manera de descubrir cosas nuevas a bajo costo, si tiene un punto de partida, eso es. Simplemente busque un juguete que sepa que le encanta a su hijo y luego consulte la sección "relacionada" de ese artículo. Es posible que encuentre algunas cosas en las que nunca hubiera pensado.

Omita las palabras de moda.

Cuando busque en línea juguetes sensoriales, equipo de terapia o cosas como chalecos de compresión, columpios o artículos para la habitación sensorial, omita las palabras "sensorial", "autismo", "necesidades especiales", lo que sea, cualquier palabra que pueda dirigir su resultados de búsqueda a empresas cuyo mercado objetivo son padres desesperados como tú.

Por ejemplo, Fun and Function, una destacada empresa de juguetes sensoriales, promociona su tubo de burbujas sensoriales como "proporcionando estimulación para los que no responden y calmando la información sensorial para los que responden demasiado", y ese juguete cuesta más de mil dólares y mide 42 pulgadas de alto. Mientras tanto, otros ofrecen productos similares pero de menor precio que van desde una lámpara de pie de 3'9" hasta una de más de 5' de alto. Bubblewall ofrece un acuario de pared de burbujas montado en la pared que es mucho menos costoso que el "tranquilizador" montado en la pared. acuario de pared de burbujas de Autism Products.com.

Si elimina las palabras de moda, puede restar automáticamente una gran cantidad de dinero de su costo final. Busque "columpio de plataforma colgante" en lugar de "columpio de plataforma para autismo" y busque "juguete masticable de fijación oral" en lugar de "juguete masticable para necesidades especiales". Sí, es tentador escribir las palabras de moda y dejar que Internet lo guíe, ya que seguramente lo orientará en la dirección correcta. Pero el autismo es una industria, como cualquier otra.

No temas el bricolaje.

Ya sea que se considere astuto o no, hay algunas maneras súper fáciles de hacer lo que su hijo necesita. Si se resiste a la idea de hacer las cosas usted mismo, tenga en cuenta que pegué 24 bolsas de frijoles de Dollar Store a una manta para niños pequeños que ya tenía para hacer una manta con peso. ¡Si puedes usar una pistola de pegamento, puedes hacerlo!

Dicho esto, todos están muy ocupados tratando de sobrevivir a una pandemia en estos días, y pasar horas desplazándose por Pinterest para encontrar algo en su timonera de bricolaje puede no ser razonable. Por lo tanto, intente buscar en su casa los juguetes, el equipo de terapia y los artículos existentes de su hijo, y vea cómo puede modificarlos/ajustarlos/combinarlos/mejorarlos para su hijo con TEA.

Tal vez esa manta sería mejor si tuviera peso (de ahí mi truco con la bolsa de frijoles). Tal vez a los niños les resulte más fácil hacer la transición de una actividad a otra si tuvieran una señal visual, como una campana o un cronómetro. Tal vez sea algo tan simple como hacer un par de recipientes sensoriales para guardarlos en el estante para cuando estén en espiral. Tal vez llene las docenas de bolsillos de un chaleco de pesca (Goodwill for the win) con rocas para hacer un chaleco con peso para darles la presión profunda que anhelan. No tienes que comprar mucho; simplemente mire a su alrededor y vea cómo puede mejorar lo que ya tiene.