Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), en 2010 el trastorno del espectro autista (TEA) afectaba a 1 de cada 68 niños, un aumento del 119% respecto a 2000 (1 de cada 150). Este incremento impulsó a legisladores federales y estatales a promulgar leyes que asignan fondos y recursos para la educación, salud y bienestar de personas con TEA.
Leyes federales sobre autismo
Existen varias leyes federales clave que protegen y apoyan a personas con TEA.
Ley de Salud Infantil de 2000
Esta ley creó el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo en los CDC para abordar trastornos infantiles. Respecto al autismo, estableció Centros de Excelencia en los CDC y los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para recopilar, analizar y reportar datos sobre TEA. Los fondos se destinan a:
- Subvenciones para entidades sin fines de lucro públicas y privadas en la recopilación y análisis de datos.
- Al menos tres Centros de Excelencia nacionales para recopilar y difundir información sobre autismo.
- Una cámara de compensación central para almacenar y gestionar datos.
- Coordinación de respuestas federales a solicitudes estatales de asistencia sanitaria.
- Dirección del flujo de información a profesionales de la salud y público general.
Ley Combatiendo el Autismo (Autism CARES Act)
En 2006, la Ley Combatiendo el Autismo asignó casi 1.000 millones de dólares en cinco años y creó el Comité Interinstitucional de Coordinación sobre el Autismo (IACC), que actualiza anualmente un plan estratégico para la investigación en los Centros de la Ley de Salud Infantil.
Reautorizada en 2011 (700 millones hasta 2014) y en 2014 como Autism CARES Act por el presidente Obama (1.300 millones hasta 2019).
Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)
Promulgada en 1990, la ADA garantiza igualdad de acceso a empleo, recursos comunitarios y educación para personas con discapacidades, libre de discriminación. Protege a personas con TEA, aunque adultos con alto funcionamiento (como síndrome de Asperger) pueden enfrentar barreras en servicios vocacionales por no cumplir criterios estrictos de múltiples discapacidades.
Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA)
IDEA cubre niños de 3 a 21 años, asegurando educación gratuita y adecuada en el entorno menos restrictivo. Facilita la inclusión en aulas regulares con apoyos definidos en el Plan de Educación Individualizado (IEP), basado en fortalezas y limitaciones del niño.
A pesar de las protecciones, persisten demandas por incumplimientos, como interpretaciones variadas del "entorno menos restrictivo" que llevan a aulas segregadas innecesarias.
Ley ABLE
Permite cuentas de ahorro exentas de impuestos para gastos relacionados con discapacidades, útiles para familias con TEA calificado (SSI o SSDI). Similar a los planes 529 educativos, no afecta elegibilidad para beneficios federales basados en recursos.
El apoyo a personas con TEA cuesta entre 1,4 y 2,4 millones de dólares vitalicios. Organizaciones abogan por mejoras legislativas.
Leyes estatales sobre discapacidades y autismo
Los estados pueden superar mandatos federales (ADA, IDEA), pero no contradecirlos. Padres pueden exigir servicios federales en conflictos.
Restricciones y reclusión
Reguladas por estados, buscan seguridad sin castigo. Deben notificarse a padres en 24 horas. La Autism Society indica que 25 estados no lo exigen. La Ley de Seguridad de Todos los Estudiantes (2009, George Miller) ha sido adoptada por muchos, incluyendo Virginia recientemente.
Leyes de seguros para autismo
41 estados (Autism Speaks) exigen cobertura para servicios TEA, aunque ABA a menudo se considera experimental. Ejemplos:
- Indiana: Primera en cubrir trastornos del desarrollo, sin deducibles extras, prescritos médicamente.
- Delaware: Amplia cobertura (conductual, psiquiátrica, terapéutica, ABA) hasta 21 años.
- Maryland: Limitada a habilitación (habla/lenguaje) hasta 19 años.
- Ohio (2014): ABA hasta 20 horas/semana para jóvenes.
En el horizonte
Legislación pendiente:
Ley Avonte Oquendo de 2015
Aborda el errante (49% niños con TEA). Nombra a un niño fallecido en 2014. Asignaría fondos para:
- Comunicación con trastornos comunicativos.
- Protocolos de emergencia escolares.
- Dispositivos de seguimiento.
- Detección de abuso.
- Educación en seguridad personal.
Involúcrate
Las leyes han avanzado, con recursos crecientes. Involúcrate en organizaciones locales, estatales y federales para defender derechos de personas con TEA.