Según el Centro para el Control de Enfermedades (CDC), en 2010, el trastorno del espectro autista (TEA) afectó a aproximadamente uno de cada 68 niños, un aumento del 119 por ciento con respecto a los datos de prevalencia de 2000 de uno de cada 150 niños. Este aumento ha servido para que los legisladores federales y estatales tomen medidas al introducir leyes que asignan fondos y establecen recursos para la educación, la salud y el bienestar social de las personas afectadas por el trastorno del espectro autista (TEA).
Leyes federales relacionadas con el autismo
Existen varias leyes federales relacionadas con los TEA.
Ley de Salud Infantil
La Ley de Salud Infantil de 2000 estableció el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo en los CDC para abordar una variedad de enfermedades y trastornos relacionados con la infancia. Con respecto al autismo, ordenó el establecimiento de Centros de Excelencia tanto en los CDC como en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) que son responsables de recopilar, analizar y reportar datos relacionados con los TEA. Los fondos asignados a estos Centros se han utilizado para:
- Proporcionar subvenciones para la recopilación, el análisis y el informe de los datos recopilados por entidades sin fines de lucro, tanto públicas como privadas.
- Establecer un mínimo de tres Centros para la Excelencia en todo el país que también recopilen y difundan datos sobre el autismo
- Cree una cámara de compensación para almacenar y administrar datos en una ubicación central
- Coordinar la respuesta federal a las solicitudes de asistencia de las organizaciones de salud de cada estado
- Dirigir el flujo de información disponible para los profesionales de la salud y el público
Ley de lucha contra el autismo/Ley CARES de autismo
En 2006, se implementó la Ley de lucha contra el autismo para garantizar casi mil millones de dólares en financiamiento durante un período de cinco años y para establecer un comité asesor federal, el Comité de coordinación interinstitucional sobre el autismo (IACC). El comité tiene la tarea de desarrollar y actualizar un plan estratégico que guíe los esfuerzos de investigación realizados por los Centros establecidos en virtud de la Ley de Salud Infantil de 2006 cada año.
La ley fue reautorizada por primera vez en 2011 y reservó casi $700 millones para la investigación del autismo para su uso hasta 2014. En 2014, el presidente Obama reautorizó la Ley de lucha contra el autismo como la Ley Autism CARES, que regirá la asignación de $1.3 mil millones adicionales en financiación hasta 2019.
Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA)
La Ley de Estadounidenses con Discapacidades se convirtió en ley en julio de 1990. La ADA es una ley de igualdad de oportunidades que pretende garantizar que las personas con discapacidades tengan el mismo acceso que las personas sin discapacidades a oportunidades de empleo, recursos comunitarios y oportunidades educativas, y que están libres de discriminación de cualquier tipo.
Las personas con autismo están protegidas por la ADA, pero a medida que maduran hasta la edad adulta, algunas personas con ASD pueden pasar desapercibidas con respecto a la calificación para los servicios de empleo con apoyo o apoyo para la educación superior. Por ejemplo, los adultos con síndrome de Asperger pueden descubrir que no son elegibles para los servicios de rehabilitación vocacional porque no tienen dos discapacidades que califican.
Muchas personas con síndrome de Asperger tienen habilidades intelectuales altas, pero habilidades sociales deficientes, por lo que, si bien pueden hacer el trabajo necesario, es posible que no puedan funcionar de manera socialmente apropiada en un entorno laboral sin apoyo y orientación. Los fondos de rehabilitación vocacional son tan limitados que las personas que se ven más afectadas por su autismo pueden tener una mejor oportunidad de empleo porque los fondos se asignarían primero para satisfacer sus necesidades.
La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA)
IDEA aborda las necesidades educativas específicas de los niños de 3 a 21 años. La ley garantiza que todos los niños, independientemente de su estado de discapacidad, tengan derecho a una educación gratuita y adecuada en el entorno menos restrictivo posible. Es esta ley la que ha permitido que los niños con discapacidades, incluido el autismo, sean educados en aulas ordinarias, y también ha proporcionado las pautas y los mandatos para que los profesionales de la educación brinden los apoyos necesarios para que los estudiantes con discapacidades puedan tener éxito en los entornos educativos regulares. Esos apoyos se describen en un Plan de educación individual, que evalúa las fortalezas y limitaciones de cada niño. Esta evaluación forma la base para las decisiones con respecto a los apoyos apropiados.
A pesar de todas las protecciones otorgadas por IDEA, todavía ha habido numerosas demandas presentadas por padres de niños con ASD porque su sistema escolar no ha cumplido con las estipulaciones especificadas en la Ley. Estas demandas a menudo surgen porque la frase "ambiente menos restrictivo" ha sido interpretada de manera diferente por varias instituciones, y algunas escuelas continuaron educando a los niños con TEA en aulas segregadas cuando no era necesario hacerlo.
El Acto Capaz
La Ley Able brinda a las familias la oportunidad de establecer cuentas de ahorro libres de impuestos que se pueden usar para ayudar con los gastos relacionados con los servicios para discapacitados. Esto puede ser útil para las familias con un familiar autista si se ha determinado que tienen una discapacidad permanente y/o reciben Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) o Seguro de Discapacidad del Seguro Social (SSDI). Este programa es similar al plan de educación 529 que permite a las familias ahorrar dinero libre de impuestos para la educación de sus hijos. Además de que estos fondos están exentos de impuestos, es posible que los ahorros no se consideren en los criterios de elegibilidad para los beneficios federales con verificación de recursos.
Brindar apoyo a los miembros de la familia afectados por el autismo puede ser un desafío en varios dominios. Los costos para atender sus necesidades sociales, educativas y emocionales pueden oscilar entre $1,4 y $2,4 millones a lo largo de su vida. Afortunadamente, existen numerosas organizaciones que se han comprometido a cambiar las leyes y las políticas para que se brinde el apoyo financiero adecuado a estas personas y sus seres queridos.
Leyes estatales de discapacidad y autismo
Cada estado puede tener sus propias leyes y mandatos con respecto a los derechos de los niños y adultos con discapacidades. Cuando las leyes estatales mejoran los mandatos de ADA e IDEA, entonces las leyes estatales tienen prioridad. Sin embargo, si el mandato estatal está en conflicto con los derechos otorgados por las leyes federales, entonces los padres y los miembros de la familia tienen derecho a asegurarse de que sus seres queridos reciban los servicios conforme a las directivas federales.
El uso de la reclusión y la restricción
Algunos de los mandatos más controvertidos que caen bajo el gobierno estatal son los que se ocupan del uso de restricciones y reclusión en las escuelas. Las restricciones y el aislamiento están destinados a mantener a todos a salvo en caso de comportamientos desafiantes; nunca deben usarse como castigo. Puede ser peligroso sujetar a alguien, pero los niños con condiciones médicas corren un riesgo aún mayor. Los padres de todos los niños, en particular los que tienen discapacidades, tienen derecho a saber si se utilizan estas prácticas y cuándo. Según la Autism Society, hay 25 estados que no requieren que los padres de niños con discapacidades sean notificados del uso de una restricción o reclusión dentro de las 24 horas.
En 2009, el congresista de EE. UU., George Miller, presentó la Ley para la seguridad de todos los estudiantes que muchos estados han adoptado desde entonces. Esto ha mejorado un poco la situación, pero todavía hay varios estados que aún no han adoptado el mandato federal. Virginia es el estado más reciente en adoptar la política federal.
Leyes de seguros específicas para el autismo
La cobertura de seguro para personas con autismo ha sido un tema muy debatido durante varios años. Muchos servicios requeridos por las personas afectadas por el autismo tradicionalmente no han sido cubiertos por muchos planes de salud. Algunos formuladores de políticas creen que los servicios de autismo deben brindarse a través de programas educativos, otros creen que deben estar cubiertos por los servicios médicos y otros creen que el autismo es una condición del comportamiento que debe estar cubierto por los planes de salud mental. El hecho de que los profesionales médicos no sepan qué causa el autismo contribuye a esta confusión. Recientemente, la cobertura de seguro ha sido obligatoria para los servicios relacionados con el autismo, ya sea por los legisladores estatales o federales.
- Según Autism Speaks, hasta la fecha, 41 estados han adoptado leyes que exigen la cobertura de seguro para al menos algunos de los servicios que requieren las personas con autismo. Sin embargo, muchos aún no pagan por una de las modalidades de tratamiento principal, el análisis de comportamiento aplicado (ABA), porque se considera experimental o educativo.
- Indiana fue el primer estado en requerir cobertura de seguro para trastornos generalizados del desarrollo, que incluye el trastorno del espectro autista. El estatuto establece que la cobertura de trastornos del desarrollo no puede exigir que el asegurado pague más en deducibles o coseguro que por cualquier otra afección médica. La cobertura se limita a la prescrita por un médico como parte de un plan de tratamiento.
- Delaware requiere que sus aseguradoras cubran una amplia gama de servicios, incluido el tratamiento de la salud del comportamiento, la atención de farmacia, la atención psiquiátrica, la atención psicológica y la atención terapéutica. Su estatuto también cubre el análisis de comportamiento aplicado; sin embargo, solo brindan cobertura a personas de 21 años de edad o menos.
- Maryland, por otro lado, proporciona una cobertura muy limitada para personas menores de 19 años. Cubren solo servicios de habilitación, como terapia del habla y del lenguaje.
- En 2014, los legisladores de Ohio votaron para incluir la cobertura de ABA para sus jóvenes, con un máximo de 20 horas de servicios conductuales por semana.
En el horizonte
Actualmente, hay una pieza de legislación pendiente para las personas con TEA.
Ley de Ley de Avonte de 2015
La ley de Avonte es una propuesta que pretende reducir el riesgo de lesiones y muerte relacionadas con el comportamiento errante en personas con autismo y otras discapacidades. Alrededor del 49 por ciento de los niños con autismo abandonan un área segura supervisada y, como resultado, algunos han muerto trágicamente. Esta ley lleva el nombre de un niño de 14 años que perdió la vida cuando se alejó de su escuela en Queens en 2014. Si se aprueba, la ley asignaría fondos para brindar capacitación y tecnología a los funcionarios encargados de hacer cumplir la ley, socorristas y educadores. , padres y público en general, incluidos:
- Formación para facilitar la comunicación efectiva con personas con trastornos de la comunicación
- Establecer protocolos de emergencia para cuidadores y funcionarios escolares
- Suministro de dispositivos de seguimiento y otra tecnología para ayudar a los socorristas, agentes de la ley y padres a localizar rápidamente a sus seres queridos
- Educar a los funcionarios en el reconocimiento de señales de abuso
- Proporcionar capacitación y educación sobre seguridad personal a las personas afectadas por una discapacidad
Involúcrate
Las leyes relacionadas con el cuidado y la educación de las personas con autismo sin duda han avanzado mucho en las últimas décadas. Para las personas que manejan el autismo u otras discapacidades, hay una gran cantidad de recursos disponibles y están creciendo todo el tiempo. La mejor manera de garantizar que se sigan respetando los derechos de las personas con TEA es involucrarse. Existen numerosas organizaciones locales, estatales y federales que brindan a las personas con autismo una voz fuerte y activa.