¿Se debe curar el autismo? Esta controvertida pregunta no tiene una respuesta sencilla. La comunidad del autismo está dividida sobre la búsqueda de una cura. Un gran segmento de la comunidad del autismo aboga por una cura para el autismo. Sin embargo, una parte significativa de la comunidad de autistas se enfoca en la tolerancia y la aceptación.
El debate sobre la cura del autismo
El debate sobre la cura del autismo comienza con la definición médica del autismo como una discapacidad. El DSM IV-TR se refiere al autismo como un trastorno generalizado del desarrollo . El otro término médico común es trastorno del espectro autista. . Muchas personas con autismo se sienten ofendidas por la terminología médica y las actitudes sociales hacia el autismo como enfermedad. Para ellos, el autismo es una identidad que los distingue de la persona promedio.
Los partidarios de la búsqueda de curas para el autismo argumentan que la condición es un problema médico que debe tratarse. Los tratamientos médicos actuales han ayudado a muchas personas autistas a comunicarse mejor con la familia y funcionar más plenamente en la sociedad. Muchos partidarios de las curas para el autismo ven las curas como una forma de ayudar a las personas afectadas a vivir vidas más plenas.
El autismo como identidad
Muchas personas con autismo creen que eliminar todos los síntomas eliminaría su personalidad. Ven el autismo como una diferencia, no como una discapacidad. Argumentan que esta diferencia es neurodiversidad , que debe ser respetada como una diferencia humana normal. Los partidarios de la identidad del autismo argumentan que es una injusticia eliminar los síntomas, que son parte de la autoexpresión. Ven una cura como una forma de obligar a las personas autistas a adaptarse a un molde socialmente aceptable.
El activista por los derechos del autismo Jim Sinclair, fundador de Autism Network International, escribe sobre la identidad en un ensayo. Sinclair escribió:"No lloren por nosotros... No es posible separar el autismo de la persona. Por lo tanto, cuando los padres dicen:'Desearía que mi hijo no tuviera autismo', lo que realmente están diciendo es:'Yo desearía que el niño autista que tengo no existiera y en su lugar tuviera un niño diferente (no autista)'... Esto es lo que escuchamos cuando lloras por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando oras por una cura. Esto es lo que sabemos, cuando nos hablas de tus más preciadas esperanzas y sueños para nosotros:que tu mayor deseo es que un día dejemos de existir y extraños a los que puedas amar se muden detrás de nuestras caras". Sinclair presentó el ensayo en la Conferencia Internacional sobre Autismo de 1993 en Toronto, Canadá.
El concepto de autismo como identidad ha dado origen a un movimiento por los derechos del autismo.
Movimiento por los Derechos del Autismo
El movimiento por los derechos del autismo aboga por el concepto de identidad autista como un derecho civil. El movimiento protesta contra cualquier tratamiento que cambie drásticamente la expresión autista natural o que tenga efectos secundarios dañinos. Muchos grupos de derechos del autismo se oponen al análisis conductual aplicado, alegando que obliga a las personas a respuestas robóticas poco sinceras.
El activista por los derechos del autismo y dramaturgo Michael John Carley, que tiene el síndrome de Asperger, habló sobre la expresión autista natural en una entrevista de National Public Radio. Carley dijo:"Me encanta la forma en que funciona mi cerebro... Me gusta la forma en que pienso en términos de números, me gusta la forma en que visualizo las cosas... No, no estoy cambiando nada". El movimiento protege el derecho de una persona con autismo a elegir no cambiar las cosas que la hacen autista.
Hay un número creciente de grupos de defensa de los derechos del autismo que incluyen:
- Aspies por la libertad
- Red Internacional de Autismo
- Red de autodefensa para autistas
El concepto está creciendo. Ahora hay escuelas que trabajan con personas con autismo sin forzar tratamientos que cambien el comportamiento.
¿Anti-Cure excluye todos los tratamientos?
Hay una diferencia entre controlar los síntomas y buscar una cura. Los miembros del movimiento por los derechos del autismo incluyen personas que no desean ningún tipo de tratamiento para el autismo y aquellas que desean participar en terapias selectivas. Ambos grupos están de acuerdo en que se deben respetar las diferencias de autismo y que una persona con autismo tiene derecho a elegir si buscar tratamiento o no.
En un artículo de la revista New York, el activista por los derechos del autismo Temple Grandin, discutió la necesidad de un término medio en el debate sobre las curas del autismo. Gradin comenta:"No haré todo lo que quieren los neurotípicos (no autistas), pero tienes que llegar a la mitad... Teníamos cenas elegantes en casa de mi abuela y se esperaba que yo me sentara en la mesa de la abuela durante 20 minutos y no podía monopolizar el conversación... El autismo es un continuo desde el genio hasta la discapacidad extrema. Si te deshaces de toda la genética del autismo, te deshaces de los científicos, músicos, matemáticos... El problema es que hablas con los padres de un niño que funciona mal, que tiene tengo un adolescente que todavía va al baño en pantalones y que se muerde todo el tiempo... Sería bueno si pudieras prevenir las formas más graves de autismo no verbal".
Apoyo a las curas
Los partidarios de la investigación del autismo en busca de curas argumentan que la perspectiva anti-cura no considera el autismo de bajo funcionamiento. Argumentan que el tratamiento es necesario para prevenir el comportamiento autodestructivo y las acciones destructivas. Los partidarios de la búsqueda de una cura también señalan que muchas personas autistas de bajo y alto funcionamiento están respondiendo a los tratamientos y terapias médicas actuales. Creen que una cura mejorará, no dañará, la vida de una persona con autismo.
El bloguero de Facing Autism in New Brunswick tiene un hijo de 11 años con autismo de bajo funcionamiento y apoya firmemente la búsqueda de una cura para el autismo. El bloguero escribe:"Con ABA (análisis conductual aplicado) podemos comunicarnos a un nivel básico con Conor y él ha aprendido algunas habilidades básicas de lectura, escritura y matemáticas... También hemos podido modificar su comportamiento autoagresivo usando ABA y el conocimiento de qué factores ambientales pueden provocar frustración y autoagresión".
¿Debe curarse o no el autismo?
¿Se debe curar el autismo? La comunidad del autismo proporciona muchas respuestas diferentes a esta pregunta compleja. El debate revela la necesidad de más discusión y más investigación. A pesar del debate, la comunidad del autismo está de acuerdo en que las personas con autismo deben ser respetadas y se les debe permitir vivir una vida con dignidad.
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