Ashleigh y yo nos conocimos en octavo grado. Sobrevivimos juntos a la escuela secundaria, nos mantuvimos en contacto durante la universidad y finalmente terminamos en nuestra ciudad natal, casados, con carreras y embarazadas exactamente al mismo tiempo. Nos emborrachábamos con Dairy Queen después de nuestra caminata diaria, nos quejábamos unos a otros sobre nuestros pies hinchados y nuestra enorme barriga, y esperábamos con impaciencia el día D mientras soñábamos y planeábamos todo lo que nuestros hijos harían juntos.
'Barrio Sésamo' aborda magistralmente el tema del autismo en el primer episodio con el nuevo personaje Julia
En abril de 2008, Ashleigh dio a luz a su hijo Loki, y cuatro días después, tuve a Liam. Eran niños pequeños perfectos y nos sentíamos radiantes como nuevas mamás. Pero a medida que nuestros hijos crecían, noté diferencias entre ellos. El hijo de Ashleigh durmió plácidamente, pero el mío nunca se acomodó en una rutina de sueño. Loki estaba feliz de quedarse con otras personas, mientras que Liam chillaba durante horas si lo dejaba con alguien.
En el parque, Loki corrió, se deslizó, balbuceó y escuchó a Ashleigh. Me encontré flotando sobre Liam, preocupada porque no trepaba, saltaba o se deslizaba solo. Las citas para jugar, las fiestas y las reuniones fueron traumáticas para mí, y pasé la mayor parte de ellas persiguiendo a Liam.
Tristemente, nuestra amistad sufrió debido a estas diferencias. "Había mucha tensión entre nosotros entonces", admitió Ashleigh cuando le dije que estaba escribiendo este ensayo. "Me preocupé por ti y por Liam, pero no dije nada porque parecía que siempre tenías una excusa para explicar por qué no estaba haciendo lo que hacían otros niños de su edad".
Veo eso ahora. Recuerdo decirle a la gente que Liam estaba cansado, hambriento o enfermo, como una forma de explicar por qué no interactuaba con ellos en absoluto. Nunca salí y dije que su comportamiento era extraño, y Ashleigh tampoco, y el estrés entre nosotros aumentó a medida que nuestros hijos crecían.
15 cosas que les digo a mis amigos cuando se enfrentan a un diagnóstico de autismo
Cuando Liam cumplió dos años, no tuve tiempo de concentrarme en los problemas de nuestra relación. Estaba embarazada de ocho meses de mi segundo hijo, enseñaba a tiempo completo, preparándome para mudarme de Tennessee a Wisconsin para el doctorado de mi esposo. programa, y todavía no estoy seguro si Liam se retrasó o simplemente es diferente de otros niños.
Le organicé una gran fiesta de cumpleaños y, al final, estaba claro que algo andaba mal. No estaba usando ninguna de las palabras que había podido decir unos meses antes. Mientras Loki conversaba con otros niños y chapoteaba en una piscina para niños, Liam ignoró su pastel, invitados y regalos. Estaba feliz de lamer las barandillas del porche y agitar los brazos; ni siquiera apagó las velas. Fue devastador y me fui a la cama agotado física y emocionalmente.
Esa misma noche, Ashleigh pasó una hora hablando por teléfono con mi hermana, una de las muchas llamadas que compartieron durante ese tiempo para hablar sobre los retrasos de Liam, según supe más tarde. Discutieron la mejor manera de acercarse a mí y decidieron que mi hermana debería ser la que le pusiera un nombre a todo. Al día siguiente, la conocí en el parque con Liam y me sorprendió con una palabra:autismo.
Es una palabra aterradora, y cuando sale de la nada para atravesar todas tus negaciones, corta profundamente.
Le grité a mi hermana, huí del parque con Liam y lloré todo el camino a casa. Creo que sabía en mi corazón que ella tenía razón. Cuando llamé a Ashleigh, esperando que me dijera que mi hermana estaba exagerando, simplemente me dejó desahogarme. Más tarde descubrí que mi hermana también la llamó llorando, justo después que yo lo hice, por lo que Ashleigh quedó atrapada en el medio.
Pero tuve que dejar de lado la idea del autismo y lidiar con los muchos cambios que se avecinaban:llegó mi segundo hijo, Eliot; nos mudamos al Medio Oeste; y poco a poco nos instalamos en nuestra nueva vida en Wisconsin. Unos meses más tarde, cuando finalmente pude mirar a Liam con objetividad, sin la presión diaria de ver a Ashleigh y Loki, me di cuenta de que el desarrollo de mi hijo era verdaderamente preocupante. Llamé al Programa para Infantes a Tres Años de nuestro estado, que maneja la intervención temprana para retrasos en el desarrollo, y comenzamos el proceso de evaluación.
Mientras tanto, la vida de Ashleigh también estaba pasando por muchos cambios. Dio a luz a su tercer hijo (había tenido una hija alrededor del segundo cumpleaños de nuestros hijos), se mudó de Tennessee a Texas por trabajo y estaba lidiando con todo el estrés que eso trae consigo. Pocas veces la llamé y ella tampoco me llamó. En este punto, hubiera sido muy fácil dejar ir todos nuestros años de amistad.
Más de la historia de Jamie
En mi cumpleaños número 32, a Liam le diagnosticaron autismo. No contesté ninguna llamada. Pero a la mañana siguiente, necesitaba a mi mejor amigo. Cuando Ashleigh descolgó el teléfono, traté de hablar, pero todo lo que pude hacer fue sollozar. Finalmente me atraganté:"¡Autismo! ¿Por qué? ¿Por qué? ¿Por qué mi Liam?"
Ella no tenía respuestas, por supuesto. Y nuestras siguientes llamadas telefónicas tuvieron algunos momentos dolorosamente incómodos. "No sabía qué decirte después del diagnóstico", admitió recientemente. "Estaba feliz por Liam, porque sabía que ahora recibiría ayuda. Pero no querías escuchar eso porque estabas muy deprimido. Siempre terminaba diciendo lo que se me venía a la cabeza". En un momento dijo que la gente podría usar la palabra retrasado para describir a mi hijo, agregando "No es que alguna vez lo llamaría así".
Mirando hacia atrás, veo que estaba profundamente deprimida por las emociones posparto y la soledad después de la mudanza. Y me consumía la preocupación y la decepción por el futuro de Liam. La reacción de Ashleigh fue común entre amigos de personas cuyos hijos tienen necesidades especiales. Como no saben qué decir, terminan soltando lo que les viene a la mente o simplemente dejan de llamar por completo. Una madre que conozco, que estaba embarazada al mismo tiempo que su mejor amiga, dijo que después de que a su hija le diagnosticaran autismo, su mejor amiga "desapareció como si el autismo fuera contagioso".
- Encuentre libros sobre cómo criar a un niño con autismo en Shop Parents.
Fue difícil para cada uno de nosotros. Tomé las fotos que ella había enviado de sus hijos de mi refrigerador. Todo lo que vi en esas fotos fueron los niños perfectos que se suponía que debía tener. A medida que estas emociones hervían a fuego lento y atravesábamos a trompicones una llamada telefónica tras otra, me di cuenta de que la parte más importante de nuestras vidas, nuestros hijos, era el único tema del que nos resultaba demasiado doloroso hablar.
Entonces, en un esfuerzo consciente por mantener nuestra amistad, comenzamos a hablar de casi todo menos de ellos. Cuando hablábamos de cosas normales (ascensos en el trabajo, lindos zapatos nuevos de Target, cosas molestas que hacían nuestros esposos, nuestros amigos de Facebook de la escuela secundaria), no parecía haber tanta distancia.
Ashleigh me llamó todos los días, a veces dos veces al día. Gradualmente me encontré sintiéndome lo suficientemente cómodo para hablar más sobre Liam. Ella escuchó e hizo preguntas sobre su dieta, terapias y formas en que podría ayudar. Ella hizo su propia investigación y me dijo lo que había encontrado. Algunos días estaba animada y eso me sacó de la desesperación. Otros días me dejaba llorar y eso era suficiente.
Aproximadamente seis meses después del diagnóstico, volví a colgar las fotos de sus hijos en mi refrigerador. Luego tuvimos una conversación que me hizo darme cuenta de cuánto había extrañado en la vida de Ashleigh. Habíamos estado discutiendo una de las peculiaridades de Loki cuando dijo:"¡Es tan bueno poder hablar contigo sobre mis hijos!"
Realmente no me había dado cuenta de que ella también me necesitaba. Después de esa llamada, me propuse preguntar por sus hijos cada vez que hablábamos. A medida que aprendí más sobre ellos, hablé aún más de Liam y Eliot. Finalmente, ninguna parte de nuestras vidas estaba fuera de la mesa. La tranquilidad y la risa regresaron a nuestra relación.
Luego, Ashleigh y Loki viajaron a Milwaukee para una visita de una semana por el cuarto cumpleaños de los niños. Hubo algunos momentos dolorosos cuando observé a Loki e imaginé a Liam funcionando a su nivel, pero también me emocionó ver a nuestros niños juntos, corriendo alegremente por el museo infantil y riéndose en la playa.
Me sorprendió lo lejos que habíamos llegado de esa parodia de una fiesta de segundo cumpleaños. Las diferencias entre los niños aún eran evidentes:Loki cantaba, abría regalos y comía pastel mientras que Liam hacía ruidos parecidos a un discurso, abría un regalo sin entusiasmo y luego comía su pastel sin gluten, lácteos, soya y azúcar con entusiasmo (y sin tenedor). Pero al final del día, los niños saltaban felices juntos en la cama de Liam.
Mientras Ashleigh y yo nos parábamos en la entrada mirando a nuestros hijos, me di cuenta de que lo habíamos hecho. Habíamos mantenido viva nuestra amistad, a pesar del autismo, más de mil millas de distancia física y mucha ira, miedo, incomprensión y dolor.
Han pasado tres largos años desde el diagnóstico de Liam. Pero puedo decir honestamente que últimamente hemos visto grandes cambios:con frecuencia dice "mamá" y "iPad". Juega a la persecución con nosotros. Sus rabietas son muy, muy bajas. Y lo he llevado con éxito a él y a Eliot a lugares como un museo para niños y un acuario yo solo.
Ashleigh ha aguantado todo esto y estoy muy agradecida de que lo haya hecho. Ahora somos mejores amigos que nunca. Y creo que nuestra amistad nos ayudará a superar una vida de lo inesperado.
Publicado originalmente en la edición de abril de 2014 de Revista para padres.
Todo el contenido de este sitio web, incluida la opinión médica y cualquier otra información relacionada con la salud, tiene únicamente fines informativos y no debe considerarse un diagnóstico o plan de tratamiento específico para ninguna situación individual. El uso de este sitio y la información contenida en este no crea una relación médico-paciente. Busque siempre el consejo directo de su propio médico en relación con cualquier pregunta o problema que pueda tener con respecto a su propia salud o la salud de los demás.