Como el grupo de defensa y ciencia del autismo más grande de los Estados Unidos, Autism Speaks ofrece apoyo a las familias, proporciona fondos para investigadores, crea conciencia sobre el trastorno y cumple muchas otras funciones importantes. Sin embargo, existen algunas controversias importantes que rodean a esta importante organización sin fines de lucro. Si está considerando involucrarse en esta organización, es útil comprender un poco acerca de sus objetivos y políticas.
Una organización benéfica con influencia
Desde su fundación en 2005 por los abuelos de un niño con ASD, Autism Speaks se ha convertido en uno de los grupos de defensa de ASD más influyentes del país. Según Charity Navigator, la organización recaudó más de $53 millones en 2012, la mayoría de los cuales provino de donaciones y contribuciones. Gasta un porcentaje relativamente pequeño de su presupuesto en gastos administrativos y tiene una excelente transparencia financiera en todos sus tratos.
Además, Open Secrets informa que Autism Speaks gastó alrededor de $ 525,000 en cabildeo gubernamental en 2013. La organización intenta influir en los legisladores a favor de una mayor conciencia y financiación del autismo.
Goles
En su declaración de misión, la organización dice que su objetivo principal es "cambiar el futuro" para las familias y las personas que enfrentan los desafíos del ASD. Específicamente, esto implica financiar investigaciones que la organización considere prometedoras, aumentar la conciencia pública sobre los TEA y apoyar a las familias afectadas por el autismo.
Financiación de la investigación
La organización financia investigaciones sobre las posibles causas del autismo, los mejores tratamientos y terapias y otros aspectos importantes del trastorno. Según el sitio web Autism Speaks, algunas de sus áreas de investigación incluyen factores ambientales que pueden causar autismo, el desarrollo de hermanos bebés de alto riesgo de niños en el espectro, el papel de los probióticos en el tratamiento de los síntomas del TEA, factores genéticos que pueden influir en el trastorno. y muchos otros temas.
Sensibilización
Uno de los objetivos principales de Autism Speaks es aumentar la conciencia pública sobre los signos y síntomas del autismo, lo que posiblemente conduzca a un diagnóstico más temprano de los niños con este trastorno. Desde la campaña "iluminarlo azul" que involucró el uso de luces azules en edificios y casas para llamar la atención sobre el icónico símbolo de la pieza del rompecabezas que puede ver en los automóviles, la organización ha trabajado arduamente para hacer que el autismo sea parte del diálogo nacional y ayudar a los niños más pequeños. obtener acceso a los servicios de intervención temprana.
Apoyando a las Familias
Con guías útiles sobre todo, desde ayudar a un niño con autismo a realizar transiciones diarias hasta navegar por la relación entre el hogar y la escuela, Autism Speaks tiene una gran cantidad de recursos para apoyar a las familias. También hay "juegos de herramientas" para situaciones particularmente desafiantes como ir al dentista o cortarse el cabello e información útil sobre seguridad, tecnología y otros temas. Las familias también pueden averiguar cómo conectarse entre sí e incluso participar en investigaciones sobre los TEA.
Grandes controversias
Autism Speaks es una organización popular, pero existen algunas controversias que han empañado su reputación con algunas audiencias. Desde el enfoque de la financiación de su investigación hasta su visión del autismo, es importante comprender estas críticas antes de involucrarse.
Financiación de la investigación de vacunas
La controversia sobre si las vacunas están relacionadas con las tasas de autismo se ha desatado desde que se publicó el primer artículo científico sobre el tema en 1998. A pesar de las garantías de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y otras organizaciones científicas de que las vacunas y el conservante de vacunas timerosal no están relacionados con los TEA, Autism Speaks continuó financiando la investigación de un vínculo entre la vacuna y el autismo hasta 2009. Ese año, la revista Nature informó que la principal ejecutiva de comunicaciones de la organización, Alison Singer, renunció como protesta.
Desde entonces, Autism Speaks ha revisado su posición sobre el autismo y las vacunas, afirmando que recomienda que los padres vacunen a sus hijos de acuerdo con los calendarios establecidos y que no existe un vínculo entre el trastorno y las vacunas.
Visión del autismo como una enfermedad
Según Psychology Today, otra controversia importante que rodea a la organización se deriva de su enfoque en el autismo como un trastorno negativo que necesita una cura. En lugar de este enfoque, muchas personas en la comunidad del autismo quieren más recursos para apoyar la vida independiente en lugar de intentar resolver el "problema" del trastorno.
Cómo participar
Si desea donar su tiempo o recursos financieros a esta organización, puede obtener más información sobre las formas en que puede ayudar en el sitio web Ways to Give. Desde patrocinar una caminata de recaudación de fondos hasta "gustar" la organización en Facebook, hay muchas maneras de participar.
Una organización poderosa
Aunque la organización es controvertida entre algunos grupos, Autism Speaks ha trabajado arduamente para crear conciencia y obtener fondos para ASD. Ya sea que esté o no de acuerdo con sus políticas y enfoque, no se puede negar que esta es una organización poderosa que espera ayudar a la comunidad del autismo.